作为一个移植18年,肾功能保持良好的老患者,她重点分析了疫情期间,肾友们该如何保护自己。
而她过往的经验教训,也同样值得肾友们深思。不要觉得指标正常转阴就可以不再复查了~
我们一起来听听她的详细讲述。
1、四岁患病,童年不幸
我今年41岁,肾移植已经18年。
我很小的时候,就因为一次感冒后,发现患上肾炎。在父母的带领下,跑遍各大著名医院找名医看病,吃了大量的药物,妈妈用大砂锅天天给我熬中药,后来又看西医,就这样中西医结合治疗,当时化验指标全部转阴。
2、青年体检,慢性肾衰竭
从小到大我都是班委,学习非常刻苦,成绩名列前茅。长期学业劳累,加上对这个病重视程度不够,忽视体检,中间有10多年没有体检过,长期血压高都已经适应了,一查出来就直接到了接近要透析的地步。这打击突如其来,让人一时难以接受,又不得不面对现实。
在学校天天背着两个大书包,一个装书,一个装药,就这样中药西药一起,保守治疗又坚持了5年。
3、边透析,边等肾源
23岁时,因为我的血色素一度低到了4克,肌酐1260,心脏几近衰竭,不停呕吐抽搐,医院曾经下过四次病危通知书,我开始了腹膜透析。
即便在这最难熬的时刻,我和家人都没有放弃生命的念头。一边认真学习在家如何做腹膜透析,一边等肾源。
爸爸帮我一天定时换四次透析液,兢兢业业不敢有一丝马虎。妈妈每天把家里收拾得干干净净以避免感染,一日三餐饭菜可口。
然而,腹膜透析也并非是一帆风顺,要先动个埋管手术,肚子被开了天窗,有时候由于透析管堵塞,腹透液从腹腔出不来,也是吃尽苦头。
4、肾脏移植,再次重生
2004年,透析1个半月后,在一个双十一的日子,我等来了配型符合的肾源,技术高超且富有经验的专家医生为我动了手术。
现在医学发展日新月异,都已经有达芬奇机器人可以为病人做手术了,切口小,出血量小,用时短,成本低,精确度高,所以现在的肾友们应该更幸福了。
5、免疫低下,疾病繁多
肾移植后,为了防止身体的免疫系统排斥新肾,每天都需要吃三联抗排异药物,造成免疫力低下。加上其他各种药物,每天要吃十种,所以经常各种小毛病也是不断。表现在我身上最明显的是,感冒和拉肚子。每年至少六次感冒,无论春夏秋冬,并且一次感冒就要持续一到一个半月,吃很多药物和输液还是咳嗽不止。
正所谓兵来将挡水来土掩,由于心态良好和积极配合各科医生的治疗,我的化验单始终保持在接近满分的水平。这离不开家人的督促和照顾,自身的自律和自省。充分认识到健康是人生第一要务。
我最近的报告
希望我的一些经验教训能够为广大肾友提供有价值的借鉴,愿大家能够积极面对疾病治疗,珍惜来之不易的生命和健康,共同携手走向未来。
接下来说说疫情下,我们肾友如何保护自己吧。
在还没有中招的前提下,外界所有报道疫情的声音,每天都像警钟一样已经长鸣三年了。我们焦虑、我们惶恐、我们不知所措。
因为肾移植后吃抗排异药物,免疫力低下,所以我们成了高危人群。就像没有防火墙的裸机,还没有杀毒软件——既没有防御之力,又没还手之招。躲避成了唯一自保的出路,就这样像鸵鸟一样几乎足不出户已近三年,除了偶尔非去不可的医院复查。
从外表看起来,我们跟常人无异,所以不了解情况的人常说我们是夸大其词的事多。但只有我们这个群体的人自己了解自己的身体情况。也有很多肾友耐不得寂寞,常常跃跃欲试的要与正常人比肩,在这里,我再次苦口婆心的劝告大家一定不要越雷池一步,保护好自己,做生命的常青树。
为此,我希望我们可以做到如下几点:
一
务必出门戴口罩,一定要戴N95或者正规双层医用外科口罩,不去人多的地方,不聚集,不去公共场所,非必要不出门。这是保护不从鼻腔和上呼吸道感染的首道防线,重中之重。
二
经常洗手是避免接触交叉感染的法宝,七步洗手法才能洗净双手的每一个角落,囤积一些灭菌洗手液也是非常有必要的。
三
四
备足所需药品是我们的生命线。如果药品断供,即便没有中招,也是非常麻烦的。哪怕少吃一顿饭,不能少吃一顿药,定时定量吃药是我们每一天最重要的事。一旦封城或者封小区,手中药品的数量决定病情的状态。
五
用冰箱冰柜囤好食物,保证每天饮食所需营养平衡,多学习各种蔬菜水果的储存方法,以便应对不时之需。这几年囤商已经成为衡量能力的又一新指标,保鲜袋、纸箱子、小苏打、黑塑料袋、密封盒,锡纸、保鲜膜,是我们囤货的必备工具。但是不建议肾友做土培或者水培植物,因为会滋生细菌,容易病毒感染,以免得不偿失。