当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?应该如何优雅地跨越生命的终点?对于这些问题,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。影响世界的医生阿图葛文德结合其多年的外科医生经验与流畅的文笔,讲述了一个个伤感而发人深省的故事,对在21世纪变老意味着什么进行了清醒、深入的探索。本书富有洞见、感人至深,并为我们提供了实用的路线图,告诉我们为了使生命最后的岁月有意义,我们可以做什么、应该做什么。
作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,都穿插在故事中作出了详尽的说明,相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
读这本书是怎样一种体验?
这本书无论在豆瓣、还是在亚马逊等购书网站上,好评如潮。
然而现在,无论美国,还是中国,人们似乎还没有为此做好准备。看看书店,畅销书的柜台上大部分都是『谁的青春不迷茫』、『时光不老,我们不散』这样的书。而年老的人同样可以潮爆天,可以跳伞,大家疯狂转发这样的励志故事,似乎每个人到年老时都可以做到这样。
从这个角度,《最好的告别》似乎要扫大家的兴,因为它不会告诉我们『年老时依然可以很优雅』,作者用一组组数据,描述出血淋淋的事实:『从三十岁开始,心脏的泵血峰值逐年下降,人们跑步的长度和速度都赶不上过去。一个六十岁的健康人,视网膜接收到的光线仅为一个二十岁年轻人的三分之一。』
以前这些从来都没意识到,因为我觉得自己还年轻,虽然在奔三路上已有几年,然而自己却没想过父母,父母终究有一天,会像这本书描述的一样。
希望《最好的告别》能给大家一些启示。
内容摘要
作者在书中主要讨论了三大话题:临终医疗、护理和养老。通过讲故事以及对比的方式,高度评价了姑息治疗和善终服务,即临终时不以治疗为主,而以帮助病人减少痛苦,在亲人的陪伴下安静死去为要。
1、独立——活到100岁的代价
在我的早年生活中,从来没有目睹过严重疾病或者老年生活的种种难处,因为父母都是医生的缘故,老年生活的境遇完全不在我的感知范围以内。
大学期间,我认识了现在的妻子。我受邀去她家玩,认识了她的祖母爱丽丝。老太太当年77岁,精神矍铄,此时的她已经一个人住了20年了。她自己修剪草坪,还会修理水管,和朋友一起上健身房。
有时我会想她这样的日子还会持续多久呢?尤其是我的父母是来自印度的移民。在印度,像爱丽丝一样的老人一般是不可能独居的。例如我的爷爷,一百多岁了还去巡视土地,而我的叔叔们也没有违背他的意愿。而最终他去世,家人都陪在他身边。
活得久了,问题来了
答案之一就是社会老龄结构本身改变了。过去老年反而是一种稀有现象,老年人作为传统、知识和历史的维护者;而现在老年不再具有稀缺价值,加上媒体发达,老年人不再独有对知识和智慧的理解。总之,寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。
再加上工资上涨和退休金制度,使得越来越多的老人得以积攒存款和财富。一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的『有距离的亲密』。
虽然这一切很潇洒,但这一切都建立在这些老年人身体健康的基础上,而一旦他们身体条件不允许时,应该怎么办?
2、崩溃——接受变老这件事
不久之前,死亡还是件稀松平常的事,随时可能发生。例如一个人平时愉快地生活,没有任何问题。然而在某一天,疾病突然而至,健康状况会像雪崩一样来临。
近些年,随着医学水平的提高,卫生环境和其他公共卫生措施极大降低了传染病的死亡风险。20世纪中期,工业化国家只有4%的人在30岁之前去世,即便到了老年,医学也有办法推迟许多疾病的致命时刻,这样就导致了很多慢性病(如肺气肿、肝病)的衰亡模式的改变,这就使得生命衰竭的曲线看起来不是悬崖峭壁,而是下山的缓坡。
实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡,而是身体系统积累的摧毁性力量。
人如何衰老以及为什么会老
生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。
例如我们的牙齿。随着年岁渐长,牙齿的磨损也越来越大,专家说,通过检测一颗牙齿可以检测一个人的年龄。到60岁时,在工业化公家,人们一般失去了1/3的牙齿。85岁以后,大约有40%的人已经一颗牙齿都没有了。
在我们骨头和牙齿软化时,身体其他部分却变硬了。例如血管、关节甚至肺。心脏壁在增厚,而别的部位的肌肉却变薄了。40岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时,我们丢失了25%~50%的肌肉。
这一切都是正常现象,过程可以减缓,但是无法终止。人体是一个复杂系统,随着这个系统损耗增加,终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统。
然而没有国家处理这种情况,人们没有真正对老龄化社会的到来做好准备。
然而,对付老年病有一套技术——一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题,但是可以进行干预和关怀。
3、依赖——我们为老做好准备了吗?
高龄老人告诉我,他们最害怕的不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。作家菲利普·罗思说得更加苦涩:『老年不是一场战斗,而是一场屠杀。』
我妻子的祖母爱丽丝就是这样,当她日益健忘时,只能去疗养院。但她在那里并不开心,也没有适应,眼里的光芒不见了。这到底发生了什么?
不像家的疗养院
我就这种情形同爱丽丝交谈,她也说不清楚。只是抱怨:『那不是家。』对爱丽丝来说,疗养院只是家的一个摹本。对一个人而言,有一个觉得是家的地方,其重要性就像水之于鱼一样。
爱丽丝觉得自己进入了异国他乡,并且还永远不准离开。但她并不想要任何人照顾她,她只想过自己的生活。然而随着家的失去,她失去了控制权。
回顾疗养院的历史,它们并不是为了让老人过得更好而建立,而是为了给医院腾出床位。长期以来,这已经成为现代社会处理老年问题的模式。我们设计制度的目的几乎总是为了解决其他问题。
爱丽丝的最后结局
1993年,爱丽丝跌倒了,幸好没出什么大事。但此后她坐上了轮椅,几乎所有的日常行动,都有护理人员帮忙。她丧失了所有的隐私和控制力,因而爱丽丝觉得自己像个犯人,仅仅因为老了就被投入监狱。
然而,很多像爱丽丝一样的老年人,并没有屈从,其中的许多奋起反抗,这就是疗养院所说的『顽固分子。』
有的疗养院工作人员还比较友善,仅仅会开个玩笑。而有些恐怖的地方,老人会被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。
爱丽丝最终决定离开疗养院,回家。而我妻子的弟弟也答应了。来年4月,爱丽丝平静去世。
4、帮助——适应从家到老人院生活的转变
88岁的路·桑德斯正在和他的女儿谢莉,一起面临着关于未来的艰难决策。在此之前,他的身体不错,身为电子工程师,一直干到67岁,退休。76岁时他成了鳏夫。
女儿谢莉不放心他,一开始问他是否对进入疗养院感兴趣,但路没有丝毫兴趣,他看过住在那类地方的朋友。这样的路只能搬进女儿的家中。
很快路就和女儿一家发生了冲突,而且他发现,自己比预想中的更加孤独。而女儿谢莉也发现自己的父亲身体情况越来越糟。而她不得不一边照顾两个正在上高中的儿子,一边操心着父亲的身体。
等路90岁时,谢莉一个人已经难以承担照料父亲的重任。她觉得自己快要神经衰弱了。她想当个好女儿,但她也想要一份可以控制的生活。最终谢莉不得不告诉父亲他的窘境。此时谢莉的表弟告诉他一家辅助生活机构,而不是疗养院。
老人的渴求:一扇能上锁的门
这个概念是由克伦·布朗·威尔逊于1980年代提出,她本来是想创建可以完全取代疗养院的地方。最终成为辅助生活机构,即『老年之家』。
等到开业的时候,『老年之家』瞬间住满了人。而老人都认为这里有一种家的感觉,自己是主人,而不是犯人。众多疗养院的眼睛盯着这个新兴机构。看看这个所谓的『老年之家』能干出什么新鲜玩意儿?
结果显示:老年之家的居民,生活满意度提高了,同时,健康程度也得到保持。实际上,他们的身体功能和认知能力都得到了提升。重度抑郁症发生的概率下降了,依靠政府支持的人的开销比疗养院降低了20%,这个项目大获全胜。
如何平衡善意的保护和自立的尊严
最终路·桑切斯进入了这所『老人之家』,而谢莉也很喜欢这个地方,她相信父亲会在这里很愉快。
然而事实根本不是这样,这里的公园根本无意了解路的内心,在这里,任务比人重要。
事实就是这样,我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。
5、更好的生活——抗击疗养院的三大瘟疫
1991年,一位叫托马斯的年轻人进入了一家疗养院当医疗主任。他毕业于哈佛大学医学院,没有像其他同学一样,进入大医院工作,而是过自己认为真实的生活,当了一个业余农场主。
用两只狗、四只猫、100只鸟发起的革命
上班的第一天,他就感到疗养院和农场之间强烈的对比。疗养院简直就是墓场。他不愿意适应他所看到的一切,决定向疗养院的三大瘟疫——厌倦感、孤独感和无助感——宣战。
为了攻克这三大瘟疫,疗养院需要一些生命。他们要在每个房间里摆放植物;他们要拔除擦屏,开创一片花园和菜地;他们要引入动物。
经过一番波折,托马斯的计划被批准了,而现在,他所在的疗养院居民需要的处方数量下降了一半,死亡率下降了15%。
这证实了托马斯的预测。针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。
而最终要的发现是:为人们的活着找个理由。
也有疗养院不像托马斯的疗养院一样养动物,但他们请附近的孩子过来玩,这起到了同样的效果。
这证明了我们的生命天生相互依赖,受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。自主允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。
我们终于迈进这样一个时代,在这个时代,越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。
6、放手——什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
通过观察老年护理的改变,这一洞察力就是,无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。
大限来临该做什么
萨拉是我们医院的一个病人,她才34岁,正怀着她的第一个孩子。当身体检查时,医生发现她得了肺癌,而且已经到了晚期,不能手术了。
在化疗的摧残下,萨拉的身体状越来越差,而她坚强地抵御着化疗对身体的各种副作用。感恩节前几天,一次CT扫描,表明萨拉的大限已至。
萨拉就是一个典型案例。在美国,25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。而这些病人都早已知道自己病入膏肓,然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。
除了单纯地延长生命之外,重症患者还有其他的优先考虑事项,而我们现在的技术性医疗体系完全不能满足这些需求。
善终护理不是无所作为
尽全力救治也许不是最正确的做法
只有不去努力活得更长,才能够活得更长。这听起来似乎有些矛盾,但事实就是这样。
最终萨拉临死前摆脱了治疗,去世前长长出了口气,然后就悄无声息了。
7、艰难的谈话——为迎接生命的终点谋求共识
有研究显示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:
第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。
第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。生命终结往往在医院去世。
第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。
重大的转折正在来临。不只在美国,这一趋势正在波及全世界,越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡,或者在医院去世。因此我们要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务。
三种医患关系:家长型、咨询型、解释型
面对这一转变,我想全世界的医生都还没做好准备,这里,医生在与病人互动中,有三种角色。
第一种,目前最普通的家长型,即医生认为自己是医学权威,负责作出关键抉择。
第二种,被称为『咨询型』关系。医生告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。这样子的医生,对病人的了解越来越少,而对科学的了解越来越多。
事实上,这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息,有需要掌控和裁决权,同时我们也需要指导。这就需要第三种关系——解释型关系。
在解释型关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。也可称之为『共同决策模式』。
在某个时刻,医生需要帮助病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念,这种做法不仅是正确的,而且也是必须的。
8、勇气——最好的告别
勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。
在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难的。
但更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。
选择比风险计算更复杂
我的医院有一个病人,名叫朱厄尔,她患有癌症,并且有进一步恶化的倾向。她的医生建议她入院治疗。终于她住院了。
当我告诉她身体检查结果时,她完全没有表现出任何不肯面对事实的情绪,但怎么处理事实则是另外一回事。我把进行化疗手术和善终服务的的对比告诉了她。
朱厄尔是一个热爱生活的人,她也拿不准,然而第二天早晨,她要我取消手术。
我们进行了深入交谈,同时也了解了朱厄尔内心的恐惧。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然手术可以让她的生命延长,但手术会不会使她情况更糟?
最终她选择了保守治疗,在生命的最终阶段,像以前的日子,与家人朋友在一起,直到临终前,她的回忆都很美好。
善终不是好死而是好好活到终点
现在我们可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了长寿和安全,他们还有其他优先考虑事项。
荷兰在全世界最早提出『辅助自杀』,而它的拥护者则喜欢用『有尊严的死亡』这个委婉的说法,这引起了许多争论。
根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我个人认为荷兰人的做法是消极地让生命结束。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。从这种意义上来说,辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性也好得多。
最后,我想说一句:思考死亡是为了更好地活着。
编辑推荐
亚马逊年度好书、《纽约时报》畅销书。
人终有一死,如何向死而生。“全球十大思想家”、美国著名外科医生划时代之作。
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豆瓣书评:面对生死那道门—《最好的告别》
有一天早上,无风无雨,我背着重重的电脑包出门,心里惦记着几个当天务必要审阅完的交易文件。对方律师的修改繁琐而絮叨,一如大多数律师的顽固和坚持,还带着点玩弄英文语法和法律术语的沾沾自喜,宛如我的一面镜子。早上起来给蝈蝈脱去睡衣再穿上衣服的过程让我汗如雨下,我每次都像围堵一只小鸡一样满屋飞奔地追上他,夹住他的小腿,一边防备着他四处挥舞的小手,一边迅速而熟练地解开他的睡衣纽扣。蝈蝈一如既往地大哭,那伤心的样子仿佛脱去的不是睡衣而是偷走了他的一只小耳朵或小鼻子。
这是一个普通的不能再普通的日子,出门的电梯里我碰到了一个慈祥的老太太。她看了我一眼,大概是随口问道:“去上学吗”。我心里立刻绽开一朵小花:看啊看啊,我青春靓丽的像学生一样。
我的雀跃大概是一个寻常人对于青春永驻的渴望。走进书店,畅销书的柜台总有几本类似“不衰老的秘诀”,“永远年轻”这样的书。一则九十多岁仍然跑完马拉松全程的故事会引起大家的疯狂转发。事实上百岁老人即便在发达国家也只有五千分之一的比例,而九十岁能跑马拉松更是几万乃至几十万分之一的幸运儿。但大家喜欢这样的正能量并用他激励自己,似乎只要努力,每个人都可以做到。这么看来,《最后的告别》实在是不大会说话,它试图告诉我们,不管多么积极向上,不论喝掉多少心灵鸡汤,都改变不了一个事实,那就是我们正大步流星地走在衰老的路上,这条路有一个很明确的终点,你迟早会走到那里。
如果了解人类衰老的过程不是那么令人愉悦的话,下面的可能就更让人不愉快了。大部分的医务工作者都面对过这样的场景:病人的某个部位被切开,插上导管,连接到某个日夜工作的机器上,送入ICU病房,临终的岁月变得孤苦难捱,死亡得到一定程度的延缓,有时也许是加速,但总有一天仍将不期而至。离去的时候,血管里流着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我之前还看过《外科医生手记》,书的作者舍温努兰也是一名外科医生,他坦诚“真相通常是一连串毁灭的过程,本质上会使死者的人性崩解,在我见过的死亡中,有尊严的并不多”。
《最后的告别》告诉我们医疗有其局限性,如果你一味争取,医生在大多数时候总有各种手段可以加诸病人之身。但医疗救助的目的应该是让人回归有意义和有质量的生活。如果这些都无法做到,那么适时的放弃可以回归最终的宁静。阿图罗列了他的行医经历中的各种故事和一串串的数据,希望我们了解“要使老年人的生活变得更好,需要抵制干预,修复和控制的冲动”。
作者阿图.葛文德是哈佛大学医学院的外科教授,克林顿、奥巴马两届民主党政府的医改顾问。我看过很多医生写的书,阿图医生的这本更让我一气呵成手不释卷。它不仅仅是关于衰老和死亡的医学知识普及,还充满了哲学之思。医生无数次的目睹着生命和死亡的转换,更容易对于生死引出一些哲学的见地。
无论社会如何进化,厌生恶死均为人之常情。但另一个不容忽视的事实是,人对于有准备的,理解了的困境承受力最强,反之受伤害最重。充分的了解预先设定好的自然规律会打消人们一些不切实际的期待,在最高力量面前,平静的安详的放弃。这大概需要我们谦卑的放下身段,意识到自己仅仅为自然的一部分,这暂时属于我们的身体发肤,如同万物一样从尘埃中长出,飘零于凡世,然后终将寂灭,无声的散布在浓密的森林,肥沃的河床。
行笔至此,我想到一则为中国人所耳熟能详的故事:庄子的妻子死了,朋友来看望他,看到庄子坐在地上,鼓盆而歌,朋友觉得他太无情,庄子答:“当她死时,我也感到绝望,后来我意识到在出生前她并没有身体,我就明白了令她出生的同样的过程也令她死亡。我所失去的她,只是在天地简单的寝室里躺下来去睡一会。她已经安睡于大自然之间,我为什么还要哭泣”。小时候我读这则故事,知其然而不知其所以然,后来随着年岁的增长才渐渐明白庄子的生死归一,安时处顺。庄子的时代据我们两千多年,这中间历经风雨飘摇,战火连绵,繁华盛世。但时至今日,这质朴不争的安时处顺,仍给我,也将继续给我的后代以具体,细腻而持久的抚慰。
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阿图葛文德
白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。
哈佛公共健康学院教授,哈佛医学院教授,世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。
美国麦克阿瑟天才奖获得者,2003年美国最佳短篇奖得主,2002及2009年美国最佳科学短篇奖得主,2009年荣获哈斯丁斯中心大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位最具影响力的南亚人物”之一。