《深圳医疗条例》将于2023年1月1日起正式施行，深圳也将由此成为中国第一个实现生前预嘱立法的地方，更多“没有积极治疗价值”的病患实现“有尊严地离开世界”的愿望还有多远？
图/视觉中国
文｜《财经》记者金贻龙实习生田璐铭
编辑｜朱弢
躺在医院的ICU里，明知抢救无望，你会以什么方式走完生命最后的旅程？
6月23日，《深圳经济特区医疗条例》（下称《深圳医疗条例》）修订稿获得通过，“生前预嘱”首次写进法律。这意味着，对于处于生命末期的人来说，如果在预嘱中表达出“不要做无谓抢救”的意思，今后将有权选择自己最后的医疗手段，医院要尊重其意愿。
《深圳医疗条例》将于2023年1月1日起正式施行，深圳也将由此成为中国第一个实现生前预嘱立法的地方。
立法者希望尊重公民的生命权，但公众担心的是，如果不幸患上癌症等重疾，是否会被过早放弃治疗？
生前预嘱入法早有国际先例。
中国虽然此前没有建立生前预嘱制度，但早在2006年，一家名叫“选择与尊严”的公益网站便开始呼吁人们在意识清醒时签署“生前预嘱”文件，提倡“尊严死”。此后，从推广协会成立到临终关怀试点，从三甲医院到社区卫生服务中心，各方纷纷倡导更具人文关怀的安宁疗护，试图改善病患临终前的生存质量。
英国经济学人智库(EconomistIntelligenceUnit)发布的《2015年度死亡质量调查报告》显示，综合医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与等指标，在80个受访国家和地区中，中国大陆死亡质量居于第71位。
在人口老龄化的趋势下，癌症患者逐年增多。2020年，中国癌症死亡人数已经超过300万人。当癌症患者走向生命尽头时，经受着痛苦、挣扎与绝望，而陪伴他们的却是咕嘟作响的医疗仪器，以及缠绕一身的导管。
有安宁疗护从业者和法律界人士认为，由于受传统观念束缚，“死亡”在中国历来被视为禁忌话题，生前预嘱能否顺利执行，主要取决于家属的态度。很多时候，家庭的决策权实际上高于患者本人，如果选择放弃治疗，不仅家庭成员背负着道德与伦理压力，医生也可能“惹祸上身”，面临法律纠纷。
如今，生前预嘱纳入地方立法，更多“没有积极治疗价值”的病患实现“有尊严地离开世界”的愿望还有多远？
地方立法先行
深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛很忙。她最近接待了20多家媒体，采访主题都围绕“生前预嘱”。
所谓生前预嘱，目前较为广泛使用的概念是，人们在自己健康或者意识清醒时所签署的，指明在其不可治愈的伤病终末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件。
此前，生前预嘱已在民间探索多年。
在“选择与尊严”网站的基础上，2013年6月，北京生前预嘱推广协会成立——这是经北京市民政局批准的公益社团组织，同时也是中国首家推广生前预嘱的协会。
2019年，江苏省老年病医院开始引进生前预嘱项目，但2021年已基本搁置。该院血液肿瘤科主任樊卫飞接受媒体采访时表示：“生前预嘱本身出自患者意愿，在当时的情况下，它不具备法律效力，具体的治疗措施，医生还是要和患者家属沟通，常常实行困难。”
李瑛也有类似的感受：“如果患者的子女不同意，预嘱文件就执行不下去，这是临床上推广安宁疗护服务时面临的主要困境之一。”李瑛的另一个身份是深圳市第二人民医院老年医学科医生，从医30余年，她见过太多患者在生命最后阶段，被家属要求推进ICU，而患者本人却无法表达“拒绝”或“接受”的真实意愿。
在这样的情况下，生前预嘱立法的呼声高涨。
从2010年至2016年，胡定旭、凌峰、陶思亮、顾晋等全国政协委员和人大代表建议，在中国的法律环境下推广生前预嘱和建立政府指导下的生前预嘱注册中心，并在现有医疗制度中提供现代安宁缓和医疗服务。
国家层面的立法条件不成熟，地方先行一步。
2020年4月，在深圳市卫健委的支持下，深圳市生前预嘱推广协会成立，并由李瑛担任首任会长。今天来看，当初成立协会似乎是在为生前预嘱的地方立法做准备。
李瑛还记得，深圳市生前预嘱推广协会成立后，作为业务主管单位，深圳市卫健委给他们定了两个任务：第一是推广理念，让人人都知道生前预嘱和安宁疗护；第二是朝着立法方向推动，让法律来帮助签署人的意愿得到有效实现，同时也要保障医护人员尤其是安宁疗护从业者的权益，缓和医患关系。
2022年6月23日，经过公开征求意见后，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳医疗条例》修订稿，“生前预嘱”第一次写进法律条文。
新修订的《深圳医疗条例》第七十八条规定，医疗机构在收到患者或其近亲属提供的患者的生前预嘱时，应当尊重患者意愿，患者可以事先自主决定临终抢救是否插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，是否使用生命支持系统，是否进行原发疾病的延续性治疗等。
除了尊重患者“不要做无谓抢救”的意愿，关于生前预嘱的公证人和记录方式也在《深圳医疗条例》中得以体现。
对于李瑛来说，这无疑是令人振奋的消息。她说：“这次立法实际上帮我们做了最有力的宣传，生命末期的医疗权本应掌握在患者自己手中，这是生命权的一部分，关系到一个人是痛苦还是安详地离开人世。”
据了解，在深圳，只要是18岁以上、心智健全的成年人，都可以填写生前预嘱。目前，当地正推动将个人填写的生前预嘱与本人医保卡进行链接，如果当事人真正到了生命末期，医院会查看本人医保卡是否填写过生前预嘱，并根据本人填写的意愿进行医疗安排，而在急性医疗等紧急情况下，则不会启用生前预嘱。
“生前预嘱的立法问题很复杂，国内一直就有讨论，但都没能成型。十几年来，我们做了大量基础性的培训、宣传推广工作，也有少数学者进行过研究，这次在地方立法上实现突破，是一个很好的开端。”北京生前预嘱推广协会理事李方说。
我的五个愿望
在中国，似乎还没有哪个机构的网站，能像北京生前预嘱推广协会这样把生命尊严看作一件如此重要的事。在搜索引擎输入“选择与尊严”，弹出的绿色页面左上方呈现出一棵七彩树，一片紫红色树叶随枝干飘落下来。这一温馨的LOGO设计，让人很难想到会与“死亡”有关。
直到有一天，罗点点在网上看到“FiveWishes”。这是一份数百万美国人正在使用的法律文件，它允许人们在健康、清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的事务，包括要不要心脏复苏、气管插管等。
以“FiveWishes”为蓝本，北京生前预嘱推广协会根据中国的法律环境和使用者的特点，最终修订出中国版的预嘱文本——《我的五个愿望》：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
点开这份预嘱文本，五个愿望又被分别细化成若干个具体选项，比如在第一个愿望下面可以勾选的问题包括：我不要增加任何痛苦的治疗和检查（比如放疗、化疗、手术探查等），即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。
任何人都可以在网站申请填写《我的五个愿望》，只要出自本人真实意愿。填写完成之后，打印出来，申请人和两名见证人共同签字后就算生效了。预嘱文本还有这样的提示：“无论您如何选择都是对的。没人能在伦理道德上批评您。如您改变主意，文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。”
李方很认可罗点点倡导的理念：“我们不会大规模推广、强行灌输生前预嘱有多好，只有在大家充分认可的情况下，我们才会进小区，把宣传品放在某个角落，让他们自取，就像毛毛雨似的，润物细无声，要悄悄地感染一个人。”
退休之前，李方是一位律师，业务方向为投资融资，长期和“金钱”打交道，工作之余，他也想做点儿不那么功利的事。在罗点点的力邀下，他加入了北京生前预嘱推广协会。现在协会成立快十年，李方的整体感觉是，“推广和执行的困难都很大。”
十年前，李方的母亲在北京一家医院病危，四个科室的专家、主任完成会诊后，紧接着进入商量医疗方案环节，面对母亲当时的情况，家属们表示理解，不再主张医生做没有必要的抢救。“‘重点应该是要减轻我母亲的痛苦……’当时听到我这句话，有几个主任就说，我们所有病人的家属要是都像你一样，会少很多医患矛盾，大多数家属还是想不惜一切代价抢救、维持患者生命。”
在母亲住院的医院，李方掏出协会的宣传册，试图推广生前预嘱理念，这个时候，医院总护士长专门跑了过来，“你不许把这些东西放到我们护士站，要是被别的病人看到，就会担心医院是不是不再救治我了，那不得造反啊。”
刘剑锋经历过亲人临终前的时刻。2014年底，在深圳的一家医院，他75岁的岳父被查出结肠癌转移到肝部，且血压急速下降，医生把家属们召集到一起：“是否注射多巴胺升压药剂？”“你们要做好思想准备……”
最后的日子里，戴着呼吸机的岳父无法正常表达，且血压不断下降，岳父的妻子、儿女们都觉得没必要再进行过多的生命维持医疗手段了，问到刘剑锋的意见时，他仍有些不甘心，“要不再试一次？万一有效果呢？”最终，医院采纳了这个建议。
一针多巴胺药剂下去，岳父的血压等指标确实都快接近正常值了，可半个小时左右，这些数值又掉了下来。再后来，老人的手心、嘴唇发紫，还没挺过那天凌晨1点，就走了。
刘剑锋清楚地记得，岳父去世前两天跟他说的最后一句话：“从来没有这么难受过。”多年之后，他在工作中接触到生前预嘱，不禁陷入思考，“如果岳父之前有对生命末期的表示，我们到时候把这个文书拿出来，医院就会作出专业判断，也许结果还是一样的，但是这个过程体现了对生命权的尊重。”
这几年，刘剑锋发现，大部分人其实能够接受这一理念，也经常在茶余饭后聊起“今后要不要插管、心脏复苏”等话题，但只是提出来讲讲而已。“在意识清醒的时候，大家还是不太愿意面对‘死亡’字眼，总觉得还没到那个时候，只有少数人会提前作安排。”
2020年10月，刘剑锋接待过这样一位80多岁的老人（下称“A先生”）：他有过一段婚姻且没有生育子女，丧偶后一直未再婚，曾收养过一个女儿，但后来与养女关系恶化，就一直独自租房居住。为了保障晚年生活，A先生决定由自己信任的邻居老乡担任意定监护人。
按照法律规定，子女是老年人的法定监护人。不过，刘剑锋在20多年的公证员工作中观察到，一些老年人的子女平时长期不在身边，可是一到关键时刻，比如临终医疗决策、财产分配等，子女又会突然出现，这就很容易产生矛盾，导致老年人的各项人身权益无法得到保障。
“意定监护的法律效应优于法定监护，更强调尊重被监护人的自主意愿，而且只管生前，不管身后，不涉及遗产分配问题，如果老人能独立处理个人事务，监护人是不能干涉的，但是也不能光靠嘴巴讲，需要有一定的法律形式。”在刘剑锋看来，将公证制度引入生前预嘱后，面对人身照管、医疗救治等关键问题时，有利于保障签署人意愿更好得以实现。
经法院调解，A先生与养女解除了收养关系，并与邻居老乡签订了意定监护协议公证。在这个过程中，A先生还另外提出，将来不想接受无谓抢救，当不能亲自为自己的医疗问题做决定时，希望邻居老乡按照他的生前预嘱愿望予以尊重和执行。
北京协和老年医学团队在2014年8月-9月针对北京朝阳区900位平均年龄在74.99岁的老人做过调查。结果显示，80.9%的老人希望得病后知道实情，52.4%的老人希望对自己的治疗方案做决定，只有8.9%的老人愿意在人生的最后阶段接受创伤性治疗。
好在刘剑锋的岳父对自己病情多少还是有底的，临终前，至亲都陪在身边，算是没有留下太多遗憾。但对于更多癌症晚期患者而言，他们很多时候却蒙在鼓里，尽管他们应该对此有知情权。
在中国的医院里，医生们既要满足家属的期待，又得保护患者本人的隐私，要不要捅破这层窗户纸，是一个不容易的平衡过程。李方了解到，如果患者在自己签署的生前预嘱中表明“将来不想接受无谓抢救”，在执行时，医院会征求家属意见，主治医生通常会先上报科室主任，然后采取专家会诊的方式，或者让医院领导签字决定。
“如果患者的子女不服，反过来说医院没有努力尽到抢救义务，进一步追究责任起来，医院和医生都有可能面临侵权诉讼。”李方认为，在这种情况下，冲突的解决就需要强有力的制度保障，否则医生和医院始终存在顾虑，目前生前预嘱获得理解尚需时日。
让人们有尊严地离世
“在大城市，比如北京，医疗条件本身就比较好，对于绝大多数人而言，就医要么走公费医疗，要么有医保，更多人会想，既然这样，不管出多少钱，反正也有护工，子女又不在身边，看不见甚至不知道老人承受了多大的痛苦，能够接受生前预嘱的只是极少数人。”李方说。
相比之下，在中国的一些贫困地区和城乡接合部，由于医疗设施和医疗救助条件等方面不够完善，按理说对生前预嘱的需求更加迫切，但问题是，这种需求很难提升到法律层面。李方提到，农村的老人们有一种说法——“没人养老，百草枯（一种致命农药）就是我的小儿子”。“一旦有个生老病死，经济也负担不了，那干脆就不活、不治了。”在李方看来，这个“不治”是一种最朴素的想法，他们没有把“生”与“死”作为自己的人权去看待，是被动、消极的选择。
“百草枯就是我小儿子”，这听起来像一句玩笑话，却凸显出临终医疗的深层矛盾。其实在2018年召开的中国生命关怀协会疼痛诊疗学术大会就曾披露：每年因癌症离世的患者超过200万，但仅5%的患者能有尊严地离去。
与生前预嘱相随的生命末期姑息治疗供需并不是中国独有的难题。世界卫生组织2020年的一项调查显示，估计每年有4000万需要姑息治疗，然而，全世界只有约14%的人接受这种治疗。
在国家卫健委的文件里，临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。这是一门医疗技术与人文关怀双轨的学科，最早起源于上世纪40年代英国人西西里·桑德斯(DameCicelySaunders)对一位年轻癌症病人的照顾。上世纪70年代中期，美、德、法等发达国家纷纷建立起各种形式的临终关怀机构。今天这一概念已经涵盖了对不同年龄层次、各种无法治愈性重疾患者的症状改善、疼痛缓解、人文关怀等，就连患者的家人也是这种临终医疗手段要帮助的对象。
北京一家医院（下称“H医院”）的院长王斯博（化名）在美国生活多年，曾在当地一家康养中心任职，他开车在街头时，经常能看到写着“Independentnursinghome”（独立型疗养院）、“Assistantnursinghome”（助理型疗养院）、“Hospice”(临终安养院)字样的专门机构。进去一问，里面住的多是生命终末期老人，一个院里大约有100位-300位这样的老人，这让王斯博得以观察美国社会养老体系。
在美国，独立性疗养院配备了厨房和活动室等场所，患者可以自主使用，有生活上的需要就招呼一声。如果患上无法治愈的重大疾病，只能天天躺在床上，那就转入助理型疗养院，里面的医生会提供医疗护理服务。而对于晚期患者来说，临终安养院更多是提供基本服务。
如果患者选择了这样的服务，究竟能获得怎样的余生？王斯博没有直接给出答案，而是说：“每个人从降生的那一刻起，就享受了医学发展带来的收益，但医学也是有局限的，并不能包治百病，人必然会面临衰老、死亡，最终与世界告别，这个时候，虽然现有的医学手段不能挽回人的生命了，但是可以让人走得平静、祥和，缓解疼痛，给家人留下回忆，最重要的是拥有尊严，这就是安宁疗护的价值。”
刘剑锋解释：“签订生前预嘱之后，不是说不抢救了，而是在意识清醒的时候先选择未来的救治方式，安宁疗护就是不采取创伤性抢救措施的一种，这和‘安乐死’有本质区别，虽然目的都是为了减轻痛苦，但是从死亡方式来看，生前预嘱并不借助外力，是最接近自然状态的死亡。”
王斯博语气沉重：“不是我们中国人能忍，是真的没有办法。”在寻找癌症治疗有效手段的漫漫征途上，人类从未停止过脚步，但癌症就像一头怪兽，始终困扰着医学界。
不只是单纯在治病
“……你很重要，因为你是你，即使活到最后一刻，你仍然是那么重要……”这是现代临终关怀倡导者西西里·桑德斯的一段话。如今已经刻入中国不少安宁疗护从业者的心扉。用王斯博的话来说，“我们不是单纯地在治病，我们面对的是人。”
耳濡目染之下，李夏希（化名）也被这种理念深深地吸引住了。她是H医院国际医疗部护士长，之前在部队医院还做过十多年护士，经验老到。她觉得自己对于如何与病人和家属沟通，有了新的理解。“以前直接从病情出发，告诉病人前期注意事项，这个药是治什么的，后期的居家要求。现在是看病人和家属有什么需求，要时刻注意他们的情绪变化，千万不能有刺激性话语，要尽量避开‘化疗’‘癌症’这种词……”7月的一个下午，李夏希向《财经》记者讲述了自己接触针对临终期患者的安宁疗护后的变化。
和中国很多安宁病房类似，H医院国际医疗部收治的也多是肿瘤、肝癌、胃癌等疑难病、危重症的晚期患者，他们很多人是高级知识分子或政商界管理者，在多家医院做过检查，处于生命终末期或临终期，身体备受病痛的折磨，对生渴望，对死恐惧，心理十分复杂。
但每个患者自身的困境、家庭、社会支持并不相同，医护人员们要做的是“对症处理”。
早上7:30，扫床开始了，李夏希要先带领护士帮助患者叩击背部，“啪啪啪地拍是不行的，要握出落空拳，从上到下。”她解释，疫情期间，很多患者长期卧床，心脏是下沉的，如果患者肺部有痰，通过这种方式可以咳出来，以防出现坠积性肺炎。
一般情形下，患者的预生存期从数天至数周，被称为临终期。关于临终期的界定，在不同国家和地区有着不同的标准。根据2021年4月颁布的中国首部《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》，一般认为，预生存期不超过6个月或1年的患者适合接受安宁疗护服务。
李夏希将临终期患者的心理反应过程分为五个阶段：否认期、愤怒期、协议期、忧郁期与接受期，其中，否认期的最大特点是拒绝接受事实，常常没有心理准备，他们在得知自己病重、即将面临死亡时，第一反应通常是：“不，不可能，不会是我！一定是搞错了！这不是真的！”
上个月，H医院国际医疗部的病房里送进一位60多岁的胸腔积液女性患者。在李夏希的印象里，这位患者打扮精致，吃、穿、用物均是高端品牌，讲话逻辑清晰，面容看上去只有40多岁，但是得了这种病，右侧背部被包裹起来，导致没法洗澡、洗头，再加上曾有抑郁症病史，常常在查房时眉头紧锁，有时双眼无神地望向窗外。有一天晨起，护工因为要做核酸，没有陪在身边，她急得不行，“你们把我的护工调哪里去了？是不是对我不满、嫌弃我？”
照顾这些患者时，李夏希轻声细语，像是哄年幼的孩子，嘴里时而蹦出一句“今天又打败小怪兽啦”，这种亲切的风格常常让患者们感到温暖。
不该是孤零零的一棵树
虽然获得了认可，但作为一家自负盈亏的民营医院，如何探索出可持续模式，并生存下来，这是王斯博这些年一直在思考的问题。
王斯博知道，无论是走高端路线的国际医疗部，还是在治疗上做减法的安宁疗护病房，都不是什么赚钱的项目，但之所以坚挤出几十张床位做尝试，主要还是想解决社会需求。
H医院位于北京五坏外，周边别墅区、养老公寓云集，人口密度接近100万人，就医人口又以中老年人为主。“其他国家是先富后老，中国是人先老了，养老结构和临终关怀体系还没完全搭起来，想想看，这么多人最终能去哪？总得有人来管他们吧。”王斯博说。
运行中，首要的问题是人。按照国家对安宁疗护中心的基本标准，至少要有一名副主任医师，每10张床位至少配备4名护士。但是目前，临终关怀（安宁疗护）还没有发展成独立学科，专业人才的匮乏几乎是所有试点机构共同面临的问题。
“有的患者离世速度很快，你刚才还在跟他说话，还没走到护士站，人就没了。”李夏希说，只要能周转过来，她所在的国际医疗部也会接收安宁疗护病房无法承载的患者，让他们在这里走完生命最后的旅程。
在前不久的一次值班中，李夏希处理了一例突发情况。一位患者出现2000毫升的大咯血，口腔、鼻腔向外喷血，如喷泉一般。这是李夏希头一次见到咯血量这么大的患者，她吓了一跳，赶紧喊来医生，让患者侧卧，压住损坏的一侧肺，一个劲儿鼓励患者咳出口腔内的血液，防止因血块堵塞呼吸道而引起窒息。这样的紧急抢救，分分秒秒都在与死神抢人，对于李夏希们来说，已经成为日常。
当这位患者刚送进国际医疗部时，李夏希就从家属那里听说，“这老爷子爱吃瓜子，一次吃几斤，一上午能嗑半桶皮出来。”所以，在日常的护理中，李夏希还时常叮嘱同事们多留意这些特殊人群的生活习惯，防止意外发生。白天值班护士多，有个什么困难，大家搭把手就能应付，只是到了夜班，问题只能自己消化，支撑她们走下去的，是心中的责任和信念。
从事安宁疗护工作久了，李夏希对护士这个职业也有了新的认识。她说：“我们不是每天机械地打针、输液，还要有情感投入。当病人离开前跟我们连声道谢，是发自内心的感觉，而不是理所应当，这个时候，我们就会特别有成就感，觉得自己做的事情是值得的。”
“随着生前预嘱的推广，对安宁疗护的需求已经产生了，我们希望有越来越多的人站出来，能够呼吁、发展安宁疗护。”北京生前预嘱推广协会会长王瑛接受媒体采访时说，生前预嘱不应该是孤零零的一棵树，它要与安宁疗护、生命教育一起，构成一片森林。
当前，中国老年群体生命末期的救助还处于初步发展阶段。2017年，国家卫健委选取北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市五个地方开展第一批全国安宁疗护试点工作。两年后，第二批安宁疗护试点启动，范围扩大到上海全市和其他省份的71个市区。
截至2021年底，北京市开展安宁疗护服务的医疗机构有74家，开放安宁疗护床位901张，相比于北京市每年数以万计的恶性肿瘤死亡人数，目前的床位数量远远不够。与此同时，缺乏完善的行业技术标准和收费标准，也导致各机构提供的服务水平存在较大差异。
北京卫健委等七部门于2022年1月底印发的《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》提出，到2025年，每区至少设立1所安宁疗护中心，床位不少于50张，全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张。
在2022年北京两会上，北京市政协委员、民盟北京市委一级巡视员宋慰祖建议，将安宁疗护纳入北京市基本公共养老服务体系，依托社区养老驿站和社区卫生院，构建北京市以居家照护为主体，以住院照护、日间照护为补充的基本安宁疗护服务体系。
“我们现在特别需要有一套指南，让安宁疗护服务从三级医院，逐步下沉到二级医院、社区卫生服务中心，最终实现分级诊疗。”在王斯博看来，实现这一点，除了政策支持、社会力量参与，还要提高公众对死亡的认识，这样安宁疗护才有成长的土壤。
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