如果把麸质过敏症比作一个籍籍无名的地下乐队的话,那么我敢说,我是它最早的歌迷
在我临死之前,会让护士给我拿来这些东西:一盒奥利奥、一包金鱼饼干、一个麦当劳汉堡、一包唐恩都乐甜甜圈、一个鸡肉馅饼、一个“热口袋”卷饼、一大块意大利辣香肠比萨、一个法国可丽饼、一瓶冰镇啤酒。在我人生的最后时刻,我要慢慢享受这些食物,直到咽下最后一口气。我要先从甜甜圈开始,然后是唐恩都乐的柠檬味“波士顿巧心贝”,不放过每一口卡路里。而亲戚们则在叹着气,写着给我的悼念卡。接下来,我要尝尝比萨和啤酒,而医生则在缝合我的刀口,用低沉的声音说道:“唉,太迟了,我们无能为力了。”大家就都围在我的身边,互相搀扶着,轻声哭着,而我则大吃着“热口袋”四层卷饼和麦当劳的巨无霸汉堡。
我是过敏体质。面包、意粉、麦片、烤饼、酱油、面筋、一粒小麦、大麦提取物,等等,归根到底,它们可以归结到一个词上面——一种潜伏在各种食材里的毫不起眼的蛋白质:麸质,多肽链之王,是我生命的克星,也是我最后一餐的主角。它就潜藏在各种调味酱、杂烩汤里,在各种人工色素和香味剂里。它会随着各种美味偷偷跑到我的小肠里,将小肠黏膜上吸收营养的绒毛全部杀死。
这就是所谓的“麸质过敏症”:一种自身免疫性疾病,对小麦、黑麦、大麦及其他常见谷物中的谷蛋白过敏。一旦摄入谷物食品,我的组织型转谷氨酰胺酶就会对其进行改造,而我的免疫系统就会与我的小肠组织发生交叉反应,导致炎症反应,损伤肠道黏膜,妨碍营养吸收。换句话说,我体内的白细胞会狂乱地将摄入的谷蛋白视作病毒,并且无视我的意愿,将我的小肠作为阵地向其开战,顺便把阵地变得一片狼藉。
数年前,妈妈在救了我的命之后就教给我“转谷氨酰胺酶”这个词。刚生下来的几个星期里,我四肢纤细、胃部鼓胀,令诸多医生、专家困惑不解。我身上好歹不见长肉,吃什么吐什么。最后通过一种叫作“钡餐”的检查才找到了原因,原来我的胃长在了胸腔里。于是赶紧动手术来纠正这个“食管裂孔疝”。可手术过后我还是面黄肌瘦、体弱多病。我的情况并没有好转,反而总是营养不良。出院之后,我就在各种求医问诊之间周旋,回到家里又在高脚椅上吃麦片和椒盐饼干,或者其他看不出“有毒”的食物。我妈妈没有专业医学知识,于是她就在波士顿最大的图书馆里寻找答案。她埋头于厚厚的书中,在天书般的拉丁语标签里寻找对应的症状。终于,她在字母C的词条里找到了答案。“检查一下。”她对那群白大褂说道。他们照做了,她是对的。于是,在我18个月大的时候,我第一次吃到了米糕。
如果把麸质过敏症比作一个籍籍无名的地下乐队的话,那么我敢说,我是它最早的歌迷。现如今,在食品超市和当地小餐馆里随处可见标有“无麸质食品”字样的标签和纸杯蛋糕。很显然,我是潮流的引领者。我是“新素食主义者”。我是横扫旧金山和威廉斯堡的新饮食主义排头兵。Glamour时尚杂志开始刊登无麸质食品的食谱,《每日野兽》网站去年夏天还撰文说无麸质饮食在好莱坞明星中的流行现象。我觉得他们都疯了。话虽如此,我很赞赏这种对无麸质食品的宣传。1990年我被诊断出“麸质过敏症”的时候,这个词还鲜为人知,而到了今年,无麸质食品已有了26亿美元的市场。据估计,到2015年这个数字还会翻一番。这种以大米为主食的潮流最早源于瑞典的营养学家和美国纽约的医生,但对我而言,它的源头就在我家里。
要做到这一点并不容易。我上小学的时候,当时孩子被确诊为麸质过敏症的家长面临着信息资源匮乏的现状,妈妈对此深感不满,于是决定求人不如求己,自力更生。在医院肠胃病科医生的帮助下,我英语专业出身的妈妈创立了“波士顿儿童医院麸质过敏症互助小组”。在此之前,为了抚养我和哥哥,她已经辞职在家,但家里的办公桌上很快就堆满了各种资料。这个小组是她从无到有一点点创办起来的,渐渐地,小型会议变成了大型专题会议,备忘录变成了时事通讯,她也成了当地麦芽醋衍生产品和食物交叉污染方面的专家。顺理成章地,我也成了麸质过敏症儿童的典型代表。我在时事通讯上撰写专栏,还拍了一个教育短片。“不要紧,”我总是对那些悲伤的父母和牢骚满腹的孩子们说,“不过是食物而已,没什么大不了的。”
可事实并非如此。
在成长的过程中,我喜欢脱颖而出的感觉。我穿着五彩缤纷的肥裤子上学,在学校的戏剧里扮演角色,在集会上独唱,在课堂上踊跃发言。我总是自信满满,从小学到中学一直如此。我拉直了头发,跟十来岁的“小男朋友”手拉手逛街,在食堂里吃午饭时,我也是跟那些女孩——那些画了眼线、涂了唇彩的女孩们坐在一起。我跟她们一样高声尖叫,还偷男生的帽子玩。我们都喜欢引人注目的感觉。但真到了吃饭的时候,我就恨不得别人都看不到我。
到了六年级的时候,用便当盒的学生越来越少,用一次性泡沫塑料饭盒的越来越多。已经很少有孩子会从家里带饭到学校了,只有穿着童靴和卡通衫的小毛孩才从家里带饭。可是每天下午,我都会拿出一个保温杯,里面是热气腾腾的无麸质意面或菜汤。有时候妈妈会给我装上米糕三明治,或是炸洋蓟。我每次都三口两口把饭吃完,因为我受不了周围同学那些令人尴尬的问题:“你为什么吃这个?”“那个奇怪的饼干是什么东西?”“要是我跟你在一个杯子里喝水,是不是会传染上我?”大多数问题我可以耸耸肩膀一笑了之,但有一个问题我很难回答,而是像惧怕面包屑一样避之唯恐不及。
“唉,你要是吃了麦子会怎么样?”
会拉肚子。但我从没有告诉过他们这个答案。
感恩节也是一样。为了保证我的节日过得既独特又不打折扣,她总是每种馅饼——南瓜馅饼、苹果馅饼、巧克力核桃馅饼——都做两样。我对此的反应并不是感激,而是在家庭聚会上从头到尾气呼呼的,既尴尬又内疚。叔叔吉姆总是对那些馅饼大发议论:“三种无麸质馅饼!你真是太幸福了!”我则总是怒火中烧,脸红脖子粗地跑到厨房里,去切胡萝卜或叠餐巾纸。可我总逃不出她的手掌心。夏令营、去朋友家过夜同样如此。夏令营的辅导员、朋友的父母总是用妈妈提前送来的特制点心令我难堪。(连载九)