一位江西菜美食博主与尿毒症抗争的故事:“我制作并拍摄美食,但我不能吃”

羊城晚报全媒体记者谭洁文实习生曹玉昳徐麟钰

尽管视频中的辣椒菜让网友们唾液分泌,但离它们最近的吁梦希却对辣椒避之不及,每次做好一顿饭,她只能看着弟弟妹妹吃,因为她是一名尿毒症患者。她在B站上的个人简介中写着:“你好,我是一个尿毒症患者,拍的美食都不是我吃,因为我不能经常吃重口味的东西;如果有一天我离开了,我希望这个号变成纪念账号,证明我来过。”

尿毒症患者的治病经历

仅看视频,很难想到吁梦希背后的艰辛,轻松愉快的做饭视频掩盖了她作为一名尿毒症患者的痛苦。在吁梦希年幼时,医生检查发现她的尿蛋白异常,确诊为慢性肾炎;与此同时,她的母亲也饱受尿毒症的折磨,每次透析的费用高达700元,这对于一个上世纪90年代的普通家庭来说是一笔沉重的负担。在吁梦希一岁半那年,她的母亲因尿毒症去世。由于家庭经济条件有限,吁梦希的病无法得到及时干预。

为了省钱,吁梦希选择了腹膜透析,这是一种相对经济的在家透析方法。每次透析时,她都需要将四斤特制的透析液通过已经植入的腹部导管引入腹腔内,以清除体内积累的代谢物和多余的水分。“我在腹透前会洗手消毒,在一个专门做腹部透析的地方,保证干净。”像这样的透析她每天必须做四次,每次耗时30分钟。

“我一吃辣就会长痘,为了好看我就不吃辣。”吁梦希笑着说。她的语气中透露出一丝无奈和自嘲:尿毒症的病情让她对食物的选择必须格外小心,尤其是辛辣食物,这对于一个生长在江西的人来说,无疑是一种挑战。江西菜以辣著称,但吁梦希不得不选择清淡的饮食。

然而无辣少盐的食物难免让她感觉口中无味,“有时候实在想吃一点点辣,就喝杯奶茶或者吃点披萨压一压。”吁梦希笑道。

在互联网上筑起倾诉的“小巢”

吁梦希不愿意让身边的好友对她产生同情,因此很少在朋友圈里透露自己治病的压力。“如果我在朋友圈发了我得尿毒症透析的事,他们肯定会很吃惊,然后就都来问我怎么得这种病,之前不是看你很好的吗?我不想去解释。”

吁梦希想在互联网的世界里构筑一个属于自己的“小巢”,在这里,可以卸下所有的顾虑,无论是由于生病而导致的内心的郁闷不快,或是生活中细微的美好,都可以随意表达。在寻找供自己倾诉发泄的“树洞”时,她想到了B站。

细细浏览吁梦希发布的视频,不难注意到,所有的视频几乎都是用一个手机和一个固定机位来拍摄完成的,尽管拍摄的画面看起来比较简单随意,但在大部分的做菜视频里,她都会用心地配上字幕来向观众详细介绍自己做每一道菜所需要的食材、佐料以及具体的烹饪步骤。

看似琐碎却通向快乐

目前,吁梦希正通过拍摄视频来赚取收入,为自己的换肾手术积攒资金。在这个过程中,家人的支持是她的后盾。每当想到家人,吁梦希的心中充满温暖。18岁的妹妹对辣味情有独钟,吁梦希笑言:“只要是放了辣椒的菜,我妹妹就都吃得下去。”弟弟也喜欢她做的饭菜,凡是她做的饭菜,12岁的弟弟都能津津有味地吃完。

吁梦希的视频创作与生活紧密相连。家人每天买回的菜决定了当天的菜单,她没有刻意为了拍视频而选择做菜,而是顺手记录下日常烹饪的过程。她的视频或许不具备专业的剪辑技巧,内容篇幅也不长,但通过手机镜头简单记录的日常生活,却展现了最真实的生活状态。琐碎却真实亲切,正是她的视频吸引人的魅力所在。

身为尿毒症患者的吁梦希,在治疗的艰难道路上也曾感到消沉。在那些心情低落的日子里,她曾在自己的B站简介中写下:如果有一天我离开了,我希望这个号能变成纪念账号,证明我来过。然而,她给视频起的标题“生命有长短,可快乐不限量”却显示了她对生活的热爱和坚强。对于未来,吁梦希没有具体的规划,但她保持平常心,有时也会积极地想着通过视频创作赚取换肾手术的费用,把病治好后未来能健康地生活。

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