确诊阿斯伯格(AS)之后,我是如何提高生活质量的?个人故事AS阿斯伯格综合征人际交往

肥芸团子,生化博士,目前从事生物医药行业研发工作。

文首之语

思索良久,还是简单谈谈我在确诊AS后的这段日子里,是如何理解自己的AS特质,并且努力让自己生活得更好的一些行动和思考。

确诊·一个开始

简单说一下我的确诊过程,两年前在某次北京聚会时闺蜜提起了阿斯伯格综合征,意识到自己可能是其中一员,随后通过豆瓣上找到量表和青衫帮忙做的初筛,最后按照就诊地图在深圳康宁李颖源医生处就诊,月余后经ADOS评价达到AS诊断标准。整个过程按图索骥,没有遇到丝毫困难。

前路·护佑心火

我确诊的时候38岁,10年前确诊双相障碍,常年需要心理咨询指导。李医生在做出AS诊断的时候,非常明确地告知我AS是先天发育问题,现阶段的医学水平只能对症治疗,不能根治。

我知道自己要去拿到诊断的意义是为了弄明白我前半生遇到的很多问题是否由AS引起。得到诊断那天我松了口气,仿佛一个迷雾中的人,终于看到了自己身处何处,路在何方。

AS的特质往往使人容易出现抑郁、强迫症等伴随症状,完全可以依靠适当的药物控制、心理咨询和行为疗法来缓解;AS对环境变化、人群、噪音等等的适应不良也一样有各种工具可以利用。只要你看到自己面对的是什么问题,找到合适的解决手段,一样能保持良好的心情,完成自己的学业和工作,享受与家人朋友的关系。

(题外话:虽然现阶段医学的水平还无法明确AS的发生全部原因,但可以判断是先天性发育过程异常有关,并非是后天教养不当形成。我也经常看到一些民科和伪专家提出的AS发生的各种假说,还有完全不着边际的验证逻辑和根治方法。在此恳请各位疑似自己是AS的朋友尽量远离,不要轻信。)

获得诊断之后,我觉得最需要重视的一点就是保护自己的能量,维持自己健康使其处于良好的状态。

在和AS群友们的交流过程中我意识到,外界环境刺激才是我感觉自己一直在生病的根源。我自身最常见的情况包括由粗糙的衣料、不合脚的鞋子引起的摩擦过敏,这会导致体能的快速下降。这种感受就像在零下几度的东北户外,手机电池电量秒无一样。过敏导致我的能量被抽空,同时情绪也会失控,出现类似低血糖时的焦躁。

其他的外界环境刺激包括低气压、潮湿、过分干燥、过冷过热都也都不同程度带来焦虑感。可能大部分NT能感受到变化,但是受到的影响较小,没有这种体能和精力的快速消耗。

曾经有人批评我,说我心灵脆弱,说我是装不舒服骗同情,当时听了真难受。(真想和那些人干一架,不懂的人装什么懂!这些人多数的认知能力都有限,往往信奉各类心灵鸡汤或者狗血理论,也缺少对事物的辩证思考能力。我现在已经尽量不再与他们辩论,然后尽可能去无视他们的声音。)

环境·注意细节

意识到环境刺激才是问题之后,我开始从环境上找改善的途径。

我整理了衣柜,清理了会造成摩擦的衣物和鞋子。出门前记得看天气预报,避免穿多了热,穿少了冷。下雨天尽量穿能防雨的衣物,避免被打湿,因为潮湿和寒冷最消耗能量。如果发现自己出现过敏的情况,我会及时服用抗过敏药物来控制症状发展。

这些说起来都是简单的生活常识,但这些细节可以非常有效地保持自己的能量,对保持一天的良好心情和工作状态帮助巨大。所以现在我能做到一周有五天都是良好,仅有一两天略差。

与健康有关的另一个情况是AS会表现出体能差、易疲劳的情况。我个人就很讨厌跟其他人去活动,因为另一个叫做述情障碍的问题会阻碍我在有外人的情况下表达出自己的疲惫和不情愿继续活动的意图,害怕会被朋友认为自己不合群。

确诊之后,我也认真地思考了要如何面对体能差的问题。一般来说,优先选择减少每天的任务数量,多数情况下临时取消一些活动并不会造成太多问题,合理安排任务数量也可以减少不得不取消带来的负罪感。

如果某天有必须出席的活动,那么在这天之后的一两天里就不安排会让自己感觉疲劳或者不喜欢的事情。自己有多少能量是可以自我感觉的,如果能量耗尽就及时回家休息。真正疲惫的时候,如果不是一定需要我出席的场合,我会跟朋友商议提前回家,或者干脆取消某天的约会。

虽然AS朋友们(包括我在内)都有承诺不完成就睡不着的刻板,但是感受到累的时候及时回家休息,不要勉强自己,才能有机会把能做好的每件事做好。

社交·注意观察

另一个不太好解决的是社交障碍。从小到大,社交场合总是让我难以适应。适当地看电视电影,观察同类型的场景下的普通人如何说话,如何穿着,在遇到同样的情况时应用几次看看效果,最终找到自己觉得舒服的方式,慢慢地就不那么恐惧社交了。比如我特别害怕去健身房锻炼,直到我从电视上学会了去健身房要穿什么衣服,带什么装备,有哪些事情可以做,做好了充足准备之后,去健身房锻炼就容易多了。

还有一种情况是在人多嘈杂的地方,例如女生最爱逛的商场,对我来说如同虐待。购物需要做很多思考,非常费精神。遇到不和善的导购还需要费力回应。商场搞活动的声音嘈杂,令我难以忍受。

如果我非要去这一类环境,我一般会准备好降噪耳机,带上能安抚自己的手感柔软的小玩偶或者手绢等。紧张时捏一下这些熟悉的物品就可以缓解。情绪紧张问题不是AS独有,所以不要自责自己因为紧张表现不好,可以想想找到缓解自己紧张情绪的方法。

有些人喜欢运动,有些人喜欢吃喝,我觉得这都没问题,只要能帮助自己改善就好。只要不对自己和他人(含动物)造成伤害,哪怕看上去有点怪异的小行为,也是可以采用的。当然如果有些行为实在太古怪,容易引起旁人误会,最好还是回到自己家里再做。

交友·顺其自然

还有一个比较常见社交困难——交友。每个人的成长背景不同,价值观和行为肯定有差别。

我也厌恶冲突,有过对发生冲突的时刻反复回忆,不停的去重现事件中每个人的行为和评判自己的每个反应是否正确,以致彻夜难眠。这点我也没有太多解决经验可供参考。能做的大概就是不要轻易把冲突的起因归结为自己的问题。

如果真的难受,不妨先以写日记或者手账的方式记录,然后就不要再回想。实际上多年之后我再回去看那些事件,就发现挺多的冲突的发生并非与我的行为有关。有些就是对方心情不好找茬,有些则是价值观不一致引起的。所以不要急着把问题都归给自己,从而打击自信。老人家说的,脸皮要厚一点,这话很实用。

另外,在面对冲突的时候,最好不要急于审判他人的行为是对是错。我自己是内倾性格,所以对其他人道德审判的情况很少,但是我看到过很多人是靠批判别人来获得心理平衡。

道德审批虽然不是AS独有,但也不是值得鼓励的行为。特别是有些AS的朋友会认为自己存在情绪问题,所以其他人就应该忍让自己,不然就应该被道德审判。我想说,每个人都是人,价值观各有不同,认知能力有高低,不见得每次都能按你的心意做到百分百,如有冒犯,请多见谅。

只要不是对人身安全造成威胁,只要他的行为不违法法律和社会公序良俗,哪怕自己有理,也不要穷追猛打。金庸在侠客行里写的狗杂种在学武艺的时候,钉铛师傅教导要给别人留点面子的故事,可以回去看看。做事留一线,日后好相见,在中国的人情社会里还是很好用的。

未来·苦涩如歌

以上仅仅就是我在认知到自己是AS后,基于自己的状况在生活方式和心态上做出的部分调整经验。

确诊以来我也遇到过很多次困难处境,但是通过认知自己的能力和特质,最终渡过了这些难关。虽然我知道未来肯定还有很多问题需要去面对,我的健康和心情也仍然会有起伏,不过只要事实求是地看待自己,看待生活中的问题,鼓起勇气,利用好身边的资源,去寻找解决的方法,生活总是能继续。

也希望以上的经验能给各位AS的朋友一些思考,一些鼓励,相信大家能找到自己适合的方式,能享受自己的人生。

最后的最后,AS的特质不能通过药物改变,但是对于AS特质带来的很多情绪问题可以通过求助有资质的医生或者心理咨询师获得对症治疗和指导。我也曾经接受过药物治疗和心理咨询师帮助,清楚它们对我那时的状态缓解起到的作用。

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