我是董宇,不是“铁生”董宇轮椅林惠芳

雨水连绵,草地尤为泥泞,轮胎几乎无法动弹。董宇穿着雨衣,雨水打在他脸上,睁不开眼。人群密集,他坐在矮小的电动轮椅上,一心想挤到第一排去。

那是2023年9月28日,董宇一个人从老家河北廊坊乘动车到北京,再转K字头火车到河南南阳。坐了16个小时火车,第二天凌晨四点多,他抵达南阳,为参加迷笛音乐节。他23岁,患有小儿脑瘫。

人群随着歌声舞动。这是他第一次将轮椅扎进人群中,以前都待在外围。7月在银川的音乐节,他从最外围准备往前一点,两个保安“护驾”拦下了他。

这次,董宇挤到了第10排左右。他回忆,当时有四个男孩注意到他看不到舞台,询问是否需要帮他举起轮椅。

很快,他被托举而起。

人群轰动了,他振臂高呼,身旁许多乐迷的手摆出金属礼。这一瞬间被拍下来传到了网上,由于身体情况与作家史铁生相仿,网友热情地称其为“铁生”。

被托举而起的那一刻,董宇和主唱四目相对,他对那一刻的体验记忆很深——他能感受到对方的兴奋,自己仿佛连接了舞台,忘记了身体的障碍。

“我还想再飞一次。”董宇有些不好意思地主动提出了这个要求。

然而,音乐节现场像是一个乌托邦,回归现实,身边人异样的眼光、磕磕绊绊的马路都在提醒着他的特殊,他被认为是极端的、疯狂的。按照董宇自己的总结,“身体和精神错位了”。

轮椅上的“摇滚明星”

轮椅驶往音乐节现场的路上,三三两两的乐迷认出董宇来。有人嘀咕“这不是迷笛的吗?”“这不是董宇吗?”一些人兴冲冲上前询问他是否能合影,还有乐迷与他碰拳。

那是10月14日下午,董宇正赶去参加石家庄滹沱音乐节。他发颤着伸出了手,两只拳头碰在一起,他眼睛笑着,眯成一条线。

由于出生时一场医疗事故,董宇脑部发生缺氧性病变,患上小儿脑瘫,导致中枢性运动障碍和姿势异常。他的手脚每尝试完成一个动作,都要经历连续的颤抖。

石家庄滹沱音乐节,董宇进场。

自从逃离了家,来到了现场,他总是兴奋,在平地上把轮椅开得飞快,有时故意炫技一般转上好几个圈。

他竭力把轮椅开到人群里,但前排的人注意力多在舞台上。有几次他伸手去够前面乐迷的衣服,想请对方让个路,然而他手的力量太小了,对方毫无反应。

他心里清楚,要是站在外围,还能从大屏幕上看到完整的舞台。实际上,过去七年,他都远远地观望舞台,但从迷笛音乐节开始,他不愿意这么做了。扎到人群一起玩,这样才能感受到自己的存在。

挤进去了。周围的人随着强劲的旋律蹦跳、摇摆,彩灯光芒四射,现场的气氛燃炸了。但董宇坐在轮椅上,将弯折的手臂伸向空中,视线只能到旁人的腰部。摄像机的巨臂多次掠过他的头顶,却照不到他。

当晚8点多,距离演出开始过去5个小时,他难得挤到了第二排。

台上,声音碎片乐队正在唱《陌生城市的早晨》,董宇很喜欢这首歌。副歌部分,他情不自禁地从轮椅上站了起来,身子佝偻着,颤颤而立。

他看起来随时会摔倒,四周的人立刻扶住了他。本来他就只有1.65米的个头,疾病所限,还无法站直。仍看不到舞台,他们又将他扶上了轮椅,一个高大男孩从身后托住了他的肩背。

有乐迷担心董宇看不到舞台,背了他很久。

董宇终于看到了舞台上的乐队。他旁若无人,举起蜷曲的手掌,奋力摆动身体;尽管在外人看来,那只是“轻晃”而已。

发生了和迷笛音乐节同样的一幕:董宇连带着轮椅被托举而起——他和人群一起发出了呼声。地面环绕音响震感强烈,年轻人蹦跳着,手握拳或者金属礼,一拳一拳砸向空气——董宇成了全场最高的那个人。有人流泪了。

现场两个舞台的演出交替进行,转场时,有乐迷走在前面为他开道。轮椅磕磕绊绊向前驶去。黑压压的人群中,有人看着董宇的背影说:“这就是摇滚。”

很多乐迷与董宇合影。

但苦恼也随之而来。第二天下午,董宇刚进场就被一家国外媒体拉到小吃街做采访,记者称他为“摇滚乐的标志”。此时他喜欢的乐队蛙池已经开唱了。好不容易从采访中脱身,轮椅开到半路,又有乐迷问他是否可以合影。他艰难吐音,“我还得去看演出”。对方似乎没有听见,冲着董宇说,“小宇牛逼!”

“我不喜欢大家把我当成摇滚明星的感觉。”转场时,董宇对我说。

董宇形容,“我就是一个普通乐迷啊。”

董宇对出名的事很矛盾,刚开始有“爽感”,那么多人认识、尊重他,看到他开心。但他感觉像一个标志性的东西被架着,“想下还下不来。”

10月7日,我联系他时,他本想以上面的原因拒绝采访,“其实你们拿不到什么正经素材的……接近一个亿的残障人,体体面面走上街头的能有几个?有没有想过为什么?”

音乐节第一晚返程的摆渡车上,一位志愿者直截向董宇表达了自己的敬意与喜爱。董宇只说:“等越来越多我这样的人走出来,你们不就习以为常了吗?这个社会不就更好了吗?”

遮蔽与偏见

滹沱音乐节,10月14日早上7点多,母亲林惠芳帮董宇换上卫衣,穿上鞋子,又帮他收拾了挎包,叮嘱他身份证、手机充电器都在夹层里。为了他喝水方便,林惠芳还放了一包吸管。

林惠芳扶董宇下楼。他的轮椅约50公斤重,在出租车司机的帮助下,我们三人合力才把轮椅塞进了后备厢。实际上,他出门很少打车,很多车的后备厢塞不下轮椅。

董宇母亲林惠芳扶他下楼。

平时轮椅放在地下室,出门才用到。在家里,董宇可以独立行走,从床到餐桌的路,他走得气喘吁吁。外面那个狂野的董宇,回到家后就成了另一个样子。

家里的饭桌上,董宇坐在林惠芳的左手边,像嗷嗷待哺的小孩,母亲用勺子一口一口地往他嘴里送饭,他没嚼两下,一大口饭下了肚。

疾病剥夺了他过平凡生活的能力,他被鉴定为二级伤残,最基本的生活起居,吃饭、洗澡、穿衣服,几乎全由母亲照料。

试图理解董宇的处境,需要从疾病对他身体的限制开始。健康的人体大约有600块肌肉,它们在神经系统传递的神经冲动的指挥下,收缩或者舒张,完成我们每一个日常动作。但是脑瘫患者的神经肌肉活动异常,董宇的主要病症为肌张力过高,就算抓一个很小的东西,身体也会不受控制地过分用力,他曾想吃饼干,却抓碎了。他想出了一个办法,当他想把面包拿在手里,会用两只拳头捧到胸前。

在胜芳火车站,董宇捧着面包吃。

他的口舌肌肉能力障碍令他的语速很慢、发音含糊。行走是更艰难的事,全身肢体难以控制地乱摆,他无法上下楼,最多在平地上走50米。

10月11日,我到访他家,我们在房间里谈话,门被风吹得“哐当”一响,声音不大,他却受惊似的全身一颤。他的神经对刺激很敏感。

关节相对好控制一些。平时,无论用手机打字,还是玩电脑游戏,他会攥紧拳头,用指关节敲屏幕或鼠标,拇指和食指关节耐不住磨损,长出了厚厚的茧子。

10月14日早上8点多,网约车到达火车站。准备进站时,我们遇到了问题:没有无障碍通道。两个司机帮忙,才把董宇的轮椅抬上了台阶。后来,我们遇到的无障碍通道,大多被栏杆堵塞。无障碍卫生间,蹲坑台阶过高,董宇跨不上去。

进火车站时,没有无障碍通道,两个司机帮忙抬上阶梯。

常人不以为意的小事都会成为他的巨大障碍:他的手无法打开面包塑料袋,需要店员帮忙撕开;每次进电梯,他要东擦西碰好几下才驶入;轮椅开在平路上,本以为可以直接碾过减速带,没想到轮子被绊住,他的神经受到惊吓,身子抽动了两下,脸跟着涨红了,手指不听使唤,控制器按错了好几下,轮子才缓缓而动。可是,又绊了下,终于前行了。

董宇用手指勾着控制器,掌握方向。

有时他也会遭遇尴尬。当他出现在车站,有的工作人员会问他,你是一个人吗,你的家属呢?董宇说,我成年了,可以自己出门。

这次在音乐节现场,志愿者看到他坐着轮椅,让他联系随行的朋友。我赶来后,志愿者拍了张我们待在一起的照片,交接完毕后,才让董宇离开。

有几次,他一个人去酒店,工作人员都以担心他安全的理由拒绝他入住,甚至怀疑他要从事非法活动,“就是利用残障人讨债的团体,他们问我是不是在这等着和上级接头。”因此,他多数时候借住在乐迷朋友家或者跟随朋友入住酒店。

滹沱音乐节期间的两晚,董宇都去了酒吧。他第一次蹦迪,所有人围着他蹦跳甩头,董宇坐在轮椅上,头和脚打着节拍。他用吸管喝酒,一口气吹完。直到天亮酒吧打烊他才离开,两天只睡了三四个小时。

返程那天早上,他爽快地笑着跟我说,昨晚蹦迪时,有两个女孩牵着他的手,还亲吻了他,“就是表达喜爱的一种方式。”他的精力和出门前没两样,而我已经疲惫到只想躺下。

他还说,难得出来一趟,准备再去找朋友,要从石家庄去涿州好朋友云姐家。

我们到车站候车,我坐着休息,他决定到处转转。快检票时,他回来了,膝盖上放着一碗打包好的面,说是给我带的晚饭。他说自己在店里用“狼狈”的方式吃好了——如果一个人进食,他会让服务员把饭盛到盘子里,直接脸趴上去吃。

我很意外,完全没想到他要照顾我。

对于我的帮助,他有时会拒绝。有一次在楼栋的拐角处,他无法径直拐弯,轮椅一次次撞上墙壁,他嘴上反复说“我可以”,花了六分钟拐过了那个弯。

他说在家里不管吃饭还是洗澡,母亲都怕他做不好,直接帮他做了。但有一次他住酒店,好朋友云姐给他拿了一条凳子,他坐着自己洗完了澡。

事实上,只需要旁人的一点点帮助,他就可以解决大部分困难。在地铁、火车站等公共场所,工作人员注意到他,有人为他买票、有人推着他去乘电梯、有人将他推入车厢……

返程时,电动轮椅没电了,两位广场工作人员为他寻找到电源。

残缺的身体遮蔽了他的能力,也压抑了欲望。到访董宇家头两天,这对母子原来都对我说,董宇对吃穿不讲究。

后来董宇才告诉我,他吃饭快,是担心嚼得慢,别人喂饭的勺子停在空中一直送不到嘴里,他“挺不好意思”——由于他口舌功能异常,不仅说话慢,他的咀嚼和吞咽功能均有障碍。我想起曾三次看到他因吃太快了,干呕不停。

家里的饭桌上有很多吸管,方便董宇喝流食。

而他骨子里很喜欢尝试不同味道的菜,他还爱喝可乐,“带气泡比较爽”。母亲认为可乐有害健康,没有母亲的帮助,他无法打开可乐。去年有一晚在肯德基过夜,他点了10杯冰可乐,从凌晨喝到了天亮。

这次出门之前,他和母亲为穿什么衣服争吵起来。母亲认为他应该穿深色的衣服,他在外吃饭不方便,很容易弄脏,但是他想穿一件米白色的卫衣,“想体面一点,展现一下审美。”

平时,他喜欢高领,母亲说“穿起来太费劲”;他喜欢厚底鞋,母亲说“配小细腿不协调,也不好穿”。

他一般听从母亲。这次出行,他执意换上了自己喜欢的米白色卫衣。

回家的路上,他笑着对我说,他不喜欢被保护在家里,一旦出门,他只想看前面,不想看后面的人,想有多快跑多快,“我想把原来那个瞻前顾后、反复纠结的自己慢慢改造掉。”

我忽然想起,音乐节现场和酒吧的强劲声响对他神经的刺激,我问他,身体不会难受吗?

他说,正因为敏感,他渴望更刺激的东西锻造他的神经。他还喜欢足球和篮球,运动员在球场上超越自己,那种身体之间激烈的对抗,正是他所缺失的。

出门的风暴

10月17日,到家的第二天,一家河北本地媒体通过残联联系到了董宇的父亲,表达了采访意愿。中午,刚坐下来吃饭,林惠芳说:“有什么可宣传的,你只是一个爱好而已,然后你整天得靠家人(照顾),基本的生活能力都不是那么具备。”

从2016年董宇出门看现场演出起,他和父母经常就此爆发冲突。董宇弟弟董跃记得,父亲曾把哥哥关到屋子里,用铁棍吓唬他。

董宇说,他打算写书,正在积累素材,和媒体建立联系是好事。

“你一事无成,还有什么可写的?”林惠芳反问。

听到争论声,在客厅的父亲董齐勇也冲进了厨房:“你愿意(接受)采访吗?你做出什么贡献?宣传什么?”说回写书的事,父亲说:“你不要利用你的残疾去怎么着......看我这残障人都这么热爱音乐。”

那个被无数网友追捧的被托举起来的视频,林惠芳回忆,当时看了一眼,“难受”,就划过去了。董宇的舅舅曾把视频发到家族群里,她怕丈夫看见,偷偷拿手机删掉了。她曾对董宇说,“为什么他们不抬别人就抬你?那不就是因为别人没有坐轮椅,而你坐轮椅吗?”

此时,董齐勇正在气头上,对儿子说:“你天天往外跑,我估计这个家庭都快破裂了。”

每次从音乐节现场回到了家里,董宇感觉自己又被“打回了原形”,“自信心的火种刚被点燃,我爸妈就得给我泼一盆冷水,我被压得很低很低。”

10月11日,滹沱音乐节临行前,董宇和母亲又争执了起来。

董宇向母亲提到了自己对媒体建议在音乐节增加无障碍卫生间的事,他仰着头,神情骄傲。

董宇重申,他相信可以通过社会的举措改变人的观念。

“我真是不太相信,我还看不清现在的人心。”林惠芳说。

他想起小时候,他想去电影院、游乐场和商城,母亲会推说,带他出门太麻烦了。和母亲出门,如果楼道有人经过,母亲会挡住他或者假装帮他理衣服。他认为母亲将自己代入了他,把他们看成一个共同体,觉得有耻感。这种耻感变成了保护和禁锢。

抚育一个脑瘫孩子长大,建立起稳定的生活,这对父母曾付出了巨大心力。林惠芳回忆,董宇六个月时,他们发现他不会爬,只能坐着或躺着。到了两岁,还不会走,去医院检查发现患有小儿脑瘫。之后的几年里,他们跑遍了天津、石家庄、北京的医院,倾尽心力想把儿子的病治好。

董齐勇记得,那会董宇吃中药都要哭,“我们都心疼,(药)太苦了。”

他告诉我,一开始并不想要二胎,“都想尽力给他(董宇)治好了。”

治疗和康复的效果并不理想。身边的人都劝,“像他这样能自理吗?”董齐勇回忆,“像我们岁数要是大的话,之后我们谁能照顾他?”他们才决定要老二。

林惠芳今年50岁,丈夫比她大一岁,是火车站安检员,两人经人介绍结婚。她在师范中专毕业后,分配当教师,工作稳定,教书30年,慢慢跻身小学的教导处主任。

10月18日晚上,告别董宇家前一天,我和林惠芳单独聊了一次。

饭桌上,我们相对而坐,她一会盯着我,一会看手机,常常是我问一句,她答一句,谈话进行得艰难,几次陷入沉默。

我问起林惠芳出门挡住董宇的事,她说董宇站着晃晃的,人或者狗经过时,他容易紧张,所以她才挡住他。她没想到儿子想得这么多。

她一直想不明白一件事。董宇7岁,刚做完跟骨延长术,他们陪着董宇练,那时候儿子状态挺好的,“能走很远”。等儿子大了一点有了自己的思想,“好像不注重这方面,就想别的了。”

她说,她对董宇的期望就是做一个普通人,没考虑他以后的发展,她也不需要儿子挣钱,只要儿子做康复锻炼就好,“自个儿功能恢复一下。”

她感叹儿子太理想主义了,现在有点“务虚”。林惠芳说,她现在不想谈价值了,“真是因为已经看透了,我可能也是被生活折磨的。”

董宇曾评价母亲,过着两点一线的平凡日子。对此林惠芳说,“我们这边人一般都是这样的,家里面有老人,有孩子的。”

林惠芳说,他们一家人很少出门旅游,就算出门也不会太远,“有老的小的感觉有点顾不过来了。”她解释,他们小县城的人,也很少外出务工,一般都留在本地。她说,董宇和他们不一样,“我们都愿意宅在家里边”。

董宇去音乐节这些年,父母没有一次一起去过。

上次迷笛音乐节回来,他的轮椅沾满黄泥,父亲洗干净了,装上了新的控制器。每次他出门,轮椅都是父亲默默修好的。

10月14日,他的轮椅行驶在音乐节草地上,像是一辆越野车,随时有侧翻的危险,我需要扶住轮椅;他看演出,没顾上吃饭,我买了鸡排,用叉子喂他;他没法自己喝水,我帮他插上吸管。

我们事前约定,这趟出行彼此保持距离,董宇希望我如实记录他出行遇到的障碍。但是当看到他遇到困难,我还是忍不住上前帮忙了。董宇调侃,总是在担忧和照顾的我,似乎也很像他的母亲。

“死水”

从滹沱音乐节回程,下了高铁,汽车行驶在线条平整、单一的马路上,路边的大牌子上写着“IndustryCity(工业城市)”,视线所及,一切是那么开阔,可又灰蒙蒙一片,这就是华北平原上的霸州。

过去二十多年,他几乎一直待在县城的家里,更准确地说是那张床上,生活丝毫没有变化,家具摆在原位,他说像左手摸右手一样,”我就是太厌烦这种环境了”。

董宇说,他也不会告诉客户他的身体情况,因为不想“打感情牌”。

回头来看,从挣钱听现场到独立出行,都是艰难的前进。七岁之前,董宇无法独立行走,在他的记忆里,那段日子“挺灰暗的”。

年幼的他依靠家人才能移动,待的地方不是床上,就是椅子上。有时候,爷爷奶奶会把他抱到门口的台阶上晒太阳,他看着其他孩子跑来跑去,目光追随着他们移动。

一家人住在农村平房,他躺着,只能看到窗外灰蒙蒙的天和一只狗。4岁那年,一家搬进居民楼,他感觉和外界的距离更远了。

7岁时,父母带着他去衡水做了跟骨延长术,他才开始像学步的小孩一样,练习走路。这一微小的变化给这个家庭带来巨大的希望,他们期望通过康复训练使董宇手脚功能恢复。

董宇记得,刚尝试走路,他的脚很疼,为了让脚形成肌肉记忆、习惯下地,他仍然走。他还摔过跤,后脑勺着地。他没顾上疼痛,只感觉“挺爽的”。

他好奇地走到家里的各个角落看看,还可以独立上厕所了。他想,起码比之前自由一点,不用老麻烦别人。

此后,他开始了刻苦的训练,以地上的瓷砖为丈量工具,两块砖是一米,由于体力不够,所以得有家人扶着走。那会他每天大概能走5000米,家人都记在本子上。不到一年,他走了200多公里,相当于霸州到北京的一个来回。

他甚至想,如果他不停地走,有没有可能恢复到健全人那样。但当他走到100米时,全身大汗淋漓,脚步移动艰难,只能一点点蹭着走,很快便完全走不动。休息一下,再来一次,依旧如此。他还试过用两根手指,去捏豆子和米,却始终捏不住。每当他对抗身体天然的缺陷,都让他身体疼痛加剧。

第二年,他8岁时,弟弟出生了,家里多了点欢声笑语,父母围着小儿子忙碌。

原本他以为父母已经对他不抱期望了,当他偷听到父母和亲戚说,生弟弟是为了等他们老了之后,弟弟可以照顾他。他似乎可以接受弟弟的出生了。

他开始对训练懈怠,慢慢搁置了。

11岁那年,父亲给他买了电脑。也是这一年,做了五年的康复训练的他,勉强可以张开手指,可以自己穿衣服。

董宇说,他那会每天沉迷在电脑小游戏上,在游戏的世界里寻找一点存在感。到点吃饭,到点睡觉。他感觉父母不想带他出门,他也接受。生活毫无波澜,他“感觉挺好的”。

慢慢地,他隐约感知到,父母对于他的成长日渐消极了。父母会谈论弟弟的学业,对弟弟的期待是考个好大学,从小要求他考班级前三,父亲会抠每个错题的问题。

弟弟没有辜负期望,成绩优异。他们家一进门,客厅的白墙贴了整整一面奖状,中间还有四张婴孩的照片,是董宇的弟弟。

客厅墙上贴满了弟弟的奖状和照片。

14岁那年,他第一次工作赚钱,做网页游戏内测的兼职,只需要鼠标控制便可以完成任务。情况好的话,一天能赚七八十块钱。他用挣到的第一笔钱,给弟弟和表弟各买了一辆遥控汽车。后来又陆续给妈妈买了手表、烹饪工具,给爸爸买了衣服裤子,就算堂兄妹结婚他也不忘送礼物,“就是想要所有人知道我其实是个好的人,想让所有人因为我的存在高兴一点。”

父母会告诉亲戚他挣钱了,“对我来说也有点成就感。”

那是他最初生命中难得的价值感,这样的生活过了两年,他发现挣了钱都不知道往哪里花。困在家里,失去社会关系之后,他的生活处于巨大的真空之中,“不那么爱表达自己,每天活得没什么动力”。

他发现自己的问题不是简单的困惑,而是放眼望去,根本找不到一条出路。

对死亡的认识,很早就出现在了生命中。董宇8岁时,平常照顾他的奶奶突发心脏病过世了,那一天他正和奶奶一起午睡,奶奶突然被送医院,他再也没见到她。像过去一样,他吃饭、喝水、睡觉,生活皆由家人保障,内心却发生了变化,他开始恐惧死亡,每次一想到死,“感觉特别无助。”

后来,父母每天上班,把弟弟送到外婆家,他一个人被安放在电视前的沙发上,内心无由来地恐惧,门口的脚步声令他害怕,他不敢在家里乱走了,把电视声音开得很响。他更孤独了。

这一时期,到北京上大学的堂哥返乡后,带回了陈奕迅的歌,还送给他一个旧的MP3。只需要耳朵便可以拥有的艺术形式,进入他的生命,陪伴着他慢慢消解了恐惧。

2013年的一天夜里,他偶然听到了Beyond乐队的《谁伴我闯荡》,主唱黄家驹悲怆有力的声音,唱出了一个人不顾一切走在追寻理想道路上的声音。那年他13岁,第一次听到摇滚乐。

那一丝飞蛾扑火的意味打动了董宇,他的内心变得躁动。这股力量让他有点儿“束手无策”。

“我这个心越来越野”

16岁那年,董宇产生了出门去现场的冲动。他无法说清原因,他猜想只是年纪到了。

那是陈奕迅的演唱会,地点在北京。为了让父母放心,他给堂姐、姐夫和两个堂哥各买了一张票。父亲还找了一个朋友,开车送他们到北京。四个人推着他那辆残联送的手动轮椅前行,他被包裹在家人中间。

第一次听现场,他现在只记得全场大合唱时,感觉融入了人群,精神亢奋,疯狂地挥舞荧光棒,甚至后来忘记了唱过的歌。

那一次出行在他心里埋下了种子,“我每一天的生活似乎都是为了下一次出走做准备。”

他说,霸州对于他是枷锁。“(我)像一具躯壳,仅仅维持着呼吸、心跳。”坐火车时,一听到报站声,他知道离开了霸州,非常兴奋。

隔了一年,他得知万能青年旅店乐队在石家庄有演出,再次故技重施,给另外五个亲戚买票,请求他们带他去现场。

听到喜欢的歌,他激动得浑身出汗,像喝完酒一样轻飘飘的,仿佛要“飞起来了”。腿和手都开始打起节拍,身体和音乐融为了一体。他感觉全世界只剩下他和舞台。

他开始相信自己的身体和其他人是一样的。

董宇收藏的唱片。

这些为苦痛中的人们而唱的歌引起了他的精神共鸣。他后来了解到,黄家驹是读到了黑人总统曼德拉被困狱中的故事,于是创作了《光辉岁月》,致敬曼德拉为争取种族平等而作出的努力。

在董宇看来,这是他喜欢摇滚乐的地方,它具有强烈的现实关怀精神,“它永远在批判,替那些没有能力发声的人发声。”

崔健是那时期董宇很喜欢的歌手。2018年12月6日,他计划要去看崔健在北京鸟巢的演唱会,原本卖他黄牛票的人,自称会送票上门,最后人没来,票也没有。他不管不顾,直接从廊坊打车去北京。

下了车,表弟推着他的轮椅,轮椅在雪地里前行,他却感觉自己身上有股力量迸发,“即使那么多阻力,你们都以为我来不了,我还是来到了这。”

最后,一个乐迷组织的工作人员联系上崔健的经纪人,对方请他和表弟免费看了两天演出。

看完演出后,董宇请弟弟代笔给崔健写了一封信。信里他写:“当我冲破一切阻力踏上音乐现场的那一刻,所有来自平凡生活的苦难都会烟消雨散,所以我觉得自由不需要追求和大肆宣扬,相反,在一个理想的社会状态里,自由应该是每个人的底线,就像您在歌里唱的一样,自由不再是个目的,因为我就在这目的里。”

说起那封信,董宇对我说,摇滚乐一个很重要的作用是,让他认清自己,找到自己。他没有接受过传统体制的教育,是音乐和文学塑造了他的三观。

他只在特殊学校上过五个月,由于手指僵硬,无力握笔,后来的教育全部在家里完成。最初母亲教他拼音,之后他看电视学会了大量汉字,偶尔母亲还会从学校图书馆带回一些文学名著和作文选。

音乐还让他找到了同样频率的人。崔健的演出结束后,他在乐迷群里说了自己被骗钱的事,一个叫云姐的人主动加了他,鼓励他,“你想干的事,尽全力去干。”还给他介绍了志同道合的乐迷朋友。

“我这个心就越来越野。”

2020年12月的一个凌晨,他无意中听到了独立歌手苏紫旭的《向着风燃烧》,“身体的忠诚和心的饥渴你要哪一个/自由是残酷的/去面对。”

“我不想一直等待别人给我结果”,崔健演出后,因为找不到亲戚和朋友陪送,加上疫情管控,董宇有一年没看现场。

“我*的必须,这个空间已经容不下了我了,我要去更宽广的地方。”他用两百块钱买的手机放着这首歌,音质有些嘈杂,他却很兴奋,“我得对自己的生命负责。”

他立马买了苏紫旭济南巡演的门票,又下单了一辆电动轮椅,决定一个人上路。

他嫌轮椅动力太慢,还想调快一点,客厅太小,他老是撞墙。

父母带他出门练时,他抢红绿灯,被父亲骂得“狗血淋头”,“他说你也不看看你自己开的是一个什么玩意儿。”董宇笑着说。

临行前一天,董宇托朋友找了一个司机假扮云姐,把他从家里接走,送到火车站,之后他独自坐火车去济南。

那场演出,苏紫旭留意到了董宇,“他挺躁的,一直在那儿摇头。”全场演出两个半小时,董宇一直趴在第一排防暴栏杆上。

演出结束,董宇被工作人员推着轮椅出来,苏紫旭惊了,他以为董宇是健全人。

董宇告诉我,他日常生活从来没有这样站过,他肉体很挣扎,但脑袋里绷着一根弦,让他再坚持久一点,“站起来才能最大程度体现我对舞台和自己身体价值的尊重。”

这场演出后,董宇和苏紫旭保持了联系,他了解到苏15岁辍学,一个人背着吉他从内蒙古去了北京,坚持做独立音乐,虽然收效甚微,他还是不混圈子,不签经纪公司。

董宇发现自己喜欢的多是生活不太顺利的歌手,“就像有人拿棒子打你,你感到疼痛,自然地发出呐喊。”

苏紫旭《阳光普照》里唱,“无休止的建设,夹缝中的喘息”,董宇想到了自己,“我就是需要被关怀的那一份子啊。”

歌里所唱的苦难,消解了他的痛苦,“让我感觉人生的苦难是相通的。”

林惠芳把家里收拾得整洁,沙发上铺着蕾丝纱。

以前,他觉得父母的生活太平淡了,母亲上班回来,只有做家务和照顾他。

为什么父母这样封闭自己?他不住地想。在他的观察里,母亲似乎从来没有朋友。母亲还对他说,有时候和父亲有矛盾,想出去冷静一下、透口气,但是因为要照顾他,只能留在家里。

“某种程度上,她的生活因为我的出现被锁死了。”

压抑的爱与欲

十天后,重新回溯迷笛的片段,董宇对我说,露营看演出的四天像是一个理想中的乌托邦,但他仍会回归现实。

类似的感受经常出现,有时候上一秒欲望很膨胀,下一秒一些事又提醒他身体的局限。比如如果是独自进食的话,他只能选择能够拿在手里的食物,所以他多数时候吃面包,却没办法吃喜欢的麻辣烫和火锅。

他也想“握住”爱情。迷笛音乐节结束后,他在酒店大厅碰到一个叫小希的女孩,他们一起去了高铁站,喝着啤酒,聊了很多话,又在那里分别。九个小时的相处中,他心动了。

“她说话的时候真的可以给自己捧哏,像机关枪一样说下去,”他笑着说,“特别容易自我陶醉。”

说到关系的发展,他又有点难过,“我如果真的觉得我和大家都一样的话,我应该明天就和小希表白,但是不行的,我心底里还是觉得给不了她未来。”

滹沱音乐节时,董宇买票邀请小希一起去。音乐节当天,10月14日,董宇为了和她多说些话,特意乘动车到天津,接她一起去石家庄。

小希举着手机,和董宇一起听歌,董宇很开心。

和小希玩了两天,他看起来更加迷茫。在酒吧里,小希走来走去,和不同的人聊天。董宇发现他跟不上小希。

音乐节结束后,董宇去了云姐家,另一个朋友林芳也在,他主动提起自己有暗恋对象了。两个朋友表示,董宇想和健全人婚恋很难。“趋近于上当受骗”,云姐说。

他体谅她的心情。为了等待“萱萱”,他在外漂流了两个半月。曾在便利店、肯德基、派出所、地下通道、厕所等地方过夜,在济南火车的候车室也待过一个礼拜,有一次还差点被街道办送往救助站。

后来,“萱萱”又称母亲再婚自己要参加婚礼,又要照顾生病的爷爷。他们一直没见面。董宇继续等,还买了两张演唱会门票,等她一起去看。

直到今年3月,董宇从淘宝看到和“萱萱”一样的模特照片,才意识到被骗了。介绍人跟他坦白,董宇这才知道“萱萱”根本不存在。

“要么他们都说我傻呢。”

回想寻找“萱萱”的过程,他有一种被人需要的感觉,“有一个人在远方依靠我……因为之前在人们看来,我总需要依靠别人。”

董宇对我说,他身边很多人认为下半身不方便就是性无能。15岁那年,他自慰被父亲发现,他称遭受了“犯罪一样的受训”。

董宇平时会故意和朋友说起,自己看AV,会自慰——由于右脑发育不好,右边身体没力气,他习惯用左侧身体去发力。

他说,他还干过一件特别大胆的事,“我说出来直接就给我人设(整)崩塌了”,他自嘲。

那是2021年,他原本准备去南京看寸铁乐队的专场。演出前,一个朋友讥笑他性无能,为了证明自己,也为了释放一直被压抑的性欲望,他决定去找一个有“某种服务”的场所,他怕自己这辈子“一次这种体验都没有”。

在朋友牵线下,他开始寻找,但屡屡碰壁。对方一看到他就很诧异,害怕他会口吐白沫。董宇说,到了第四个女性,他先问她,他怎样做她会习惯一点,并解释疾病不存在癫痫并发症,女孩同意了。

开始性爱之前,他和女孩聊天,了解她的过去,还说起自己喜欢的摇滚乐,“说这话有点傻,我还是想把她幻想成类似于女朋友的感觉。”

他知道了她22岁,家里重男轻女,她想做来钱快的工作才进了这行。他产生了保护对方的冲动。

那一晚,他没有射精,到了早上,怅然离开了。女孩感觉董宇的表现有点反常,主动联系到他的朋友,让他第二晚再来。他猜测,可能是女孩感受到了他的挫败感。

第二晚结束后,女孩对他说,很多顾客都把她当成玩具,而董宇将她当人看待,所以她也愿意把他当成一个正常的人去对待。

再次提到这种经历,他说,必须得承认那是一种逃避,“站在欲望的那一边,先满足自己”。

现在,爱情出现了,他变得更困惑了。他安慰自己,世界上最伟大的爱情就是暗恋,如果足够爱的话,人类甚至可以爱上一株仙人掌。后来他又觉得,那实在反人性。他没把握做到彻底无私,付出却不渴望拥有,“我经常骂自己,又想当婊子又立牌坊。”

林芳建议董宇,最好捋清楚到底要爱情还是生理欲望。她说,单纯解决生理需要简单,如果要爱情,特别难。董宇没说话。

“我挺喜欢看一个房子慢慢搭建起来的过程。”“以前我的生命太空旷了,没有人愿意进来。”

我曾担心写这些隐私经历会影响到他的生活,告诉他决定不写。他说服我:“我希望你能把我那次行为如实地写出来。”他说,在社会观念里,给残障群体最低的生活保障,让他们吃好穿暖就好了,对他们的性需求等的偏见是非常根深蒂固的,他希望国内能建立满足特殊群体交流和交友需求的平台。

他严肃地表示,“我如果只能享受阳光之下的赞誉,却不敢承受阳光背面的非议,那你们的记录将毫无意义。”

成为“正常人”

到访董宇家的第三天,他给我讲了一个有关“尴尬”的故事:有一对夫妻,妻子的盲人朋友要来家里做客,丈夫还没见面就反感,丈夫觉得:“在那些影片里,瞎子们行动缓慢,永远板着脸,有时还得靠导盲犬引路”。见面后,这位丈夫不断打量盲人,他惊讶于盲人不拄拐杖、不戴墨镜,而且吃饭使用熟练刀叉、会抽烟。

故事出自美国作家雷蒙德·卡佛的短篇小说《大教堂》,董宇读到时,感觉像在写自己。就像他和微商老板第一次见面,对方不理解他为什么要三番五次出门面对这么多风险,对董宇说,“其实,我以前根本没有和你们这种人打过交道,你们这种人精神是不是都像你有点疯狂”。

还有一回,他在公交站台等车,想向两个女生问路,对方立刻躲得很远。

生活中,他感觉自己与世界隔着一层壁垒,无法参与其中,“像他们不需要我们。”

对付外面的世界,他说自己专门学习了一种方法躲避陌生人的注视,那就是不看别人。

他感觉自己的肉体像是一个容器,盖子紧封,他的精神被关得死死的,每时每刻想跑出去。他说,压住他的盖子是人的观念,包括他自己的。

我问他,你现在最重要的追求是什么?

“真正的平等。”董宇说,他一直试图缩小健全人和残障人的隔阂。“但这不是我一个人能解决的,不是一个时代能够解决的问题。”

她认为董宇的烦恼有点空中楼阁,她建议董宇一个人租房实现独立,把自己从母亲的生活里剥离出来。

董宇说,他也很想独立,那两个月的漂泊,让他相信可以独立生活,但是他担心不能过父母这一关。

至于未来的生活,他还没计划过,他想只要有足够的经济支撑,“我可以天天吃外卖,请一个保洁,去洗浴中心洗澡,把电动轮椅改装得像汽车。”

眼下,他比较在意的事是写书,这是苏紫旭给他的建议。他已经写了四五篇散文,常常因为不知道怎么表达内耗,他猜想是自己积累不够,“一步一步走吧”。

至于父母原来设想的弟弟照顾哥哥,董齐勇想过,老二读书好,肯定会考出去,“也不能拦着他”。

他不好意思地说,小时候不懂事,会调侃哥哥的身体,也不愿意和同学提起哥哥。他脾气不好,哥哥像“受气包”。生活中,他照顾哥哥多一点。作为弟弟的他,更像哥哥。

董跃说,父母对自己期望很高,他很羡慕“可以追求自己喜欢的事”的哥哥。我们的对话匆匆结束了。

轮椅托举一事发生后,迷笛音乐节组委会负责人曾联系董宇,表示迷笛音乐节将永久对他免票。他毫不犹豫地拒绝了,“买票看演出天经地义啊,我和你们没啥不一样,我不想用这个热度、这个模样,去换取任何现实当中的好处。”

他发出疑问:“中国有8500万残障人……能有多少残障人去音乐节?”

董宇说,“如果一个(残障)人去正常人群中,会引起轰动,但现在我们100个人去的话,只要去两三次,那我们就是正常人。”

这次滹沱音乐节,他还邀请了一位22岁脑瘫男孩和他的妈妈一起参加。男孩的妈妈曾向董宇表达,男孩为身体缺陷困扰,不敢出门。后来,在现场他见到了他们,那是他生活中见过的第二个残障者。

第一次见到是董宇9岁的时候,他在廊坊市一所特殊学校上学。三个男人带着一堆玩具、零食和漫画书过来,带走了三个女孩,他和同学看到,他们在诱导女孩进行猥亵行为。

当时,董宇不知道那些行为的含义,他感觉女孩们受了欺负,自己也害怕起来。他后来想,女孩有不同程度的智力障碍,应该不知道发生了什么。他和同学之后被带到小黑屋关起来饿着,被警告不许乱说话。男人又来了三四拨,每次都带走不同的女孩。五个月后,他不知道什么原因,学校被取缔。

直到董宇11岁,手机里弹出一则黄色视频,他才明白那一天女孩们遭遇了什么。他自责,为什么回家都没有勇气向家人呼救。

这一年,父亲给他买了电脑,他第一件事就是在网站上寻找同学的信息,但不着痕迹。

事件过去了14年,我无法查证。但可以确定的是,这个扎根在他脑海中的故事影响了他的人生。

董宇说,那时他开始思考远方的人,特别是他的同类。但在霸州当地,他从未见过残障人。

10月14日,在董宇所说的少有残障人士去的音乐节现场,我看到了他十分在意的无障碍卫生间。这个卫生间几乎无人使用,而男女厕门外排满了人,偶尔有几个健全人借用。

石家庄滹沱音乐节的无障碍卫生间几乎无人使用。

董齐勇曾对董宇说,出门会麻烦很多人,“你不能净依靠别人。”

董宇说,别人帮他时,他确实会有一点“不好意思”。一开始出门,他不敢找陌生人帮忙,但是他很多事情无法独立完成,只能随机找人帮忙。他后来想,“我们不是残障人,我们只是那种不太方便的人,那他们就给我们寻个方便嘛。”

他想,麻烦或许能让人连结得更紧密,他和一些朋友都是通过麻烦建立起的友情。他也不希望帮助是强制的。他提起了滹沱音乐节上两个没有给他让位子的乐迷,他们等自己喜欢的乐队也很久了。

访谈结束,他问我,“我那个素材够不够?”他还是认为,自己实在没什么值得写的。

他不愿被称作“铁生”,“铁生是一个名气挺大的作家,我感觉自己的能力还没有匹配到那种程度。我为啥不可以成为自己呢,我宁愿当第一个董宇,我也不愿意当第二个铁生。”

多数时候,董宇倚靠在床上,与我交流。

“你觉得你真的可以成为一个摇滚明星吗?”我问他。

“我现在不就是嘛。”说完,他又笑了。

(为保护受访者隐私,文中人物除董宇及歌手外,皆为化名)

THE END
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