医疗卫生领域公共数据该如何开放?不同国家因卫生系统组织结构、司法环境、历史和政治环境的不同,开放数据的策略也各具特色。法国卫生部医疗卫生开放数据委员会在比较了全球15个国家医疗卫生领域公共数据开放政策及措施后,选取了其中最具参考性和代表性的5个国家(英国、美国、加拿大、丹麦和新加坡)进行了研究。
研究发现,尽管各国医疗卫生领域公共数据开放各有侧重,但最终目标是一致的,即提高医疗卫生服务的透明度、为病人提供便利服务、鼓励公共和私营卫生机构的创新等。
一、开放数据主要类型
(一)丹麦
医药产品统计登记册:该登记册包括了所有医药产品的销售记录,并根据年份、出厂地区、购买者年龄和性别等加以分类。
(二)加拿大
加拿大医疗信息研究院公开的两大数据集,对促进加拿大医疗卫生系统信息化起到了积极作用。
(三)美国
WONDER数据库:该数据库包含了不同年龄和性别的患者对不同类型疫苗引起的不良反应的数量。
(四)英国
NHSChoices网站:该网站提供了全国各医疗机构患者满意度得分,以帮助英国公民选择医疗机构并在线预约看病。此外,还开放了医院处方、月平均用药量、医疗成本等方面的数据。
英国MastodonC公司通过这些数据发现,开通用他汀类药物处方可帮助每年节约2亿英镑的他汀类医疗费用。
(五)新加坡
流行病数据集:新加坡对一些流行病数据集进行了开放,特别是登革热病例数量和热点区域。登革热病是新加坡主要健康问题,事先安排好预防工作,有助于减少登革热病传染风险。
二、开放数据目的
(一)提高医疗卫生系统透明度
加拿大在ourhealthsystem.ca网站上向公众开放了加拿大医疗卫生系统的五大关键数据,包括:每个医院就诊难度、医疗水平、费用、疾病预防、全国人口健康状况的变化。该网站采用了加拿大医疗信息研究院(CIHI)数据库,具有信息直观明了、访问便利和易于理解等特点。
但是,这些开放数据的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如,丹麦在国立血清研究所网站上开放的数据仅限患者本人使用。
(二)为病人提供便利服务
英国和美国的特色是开放了卫生机构和卫生从业人员的医疗质量方面的数据,如英国公布了住院后死亡率等数据,而美国则公布了向病人调查后反映出的卫生机构医疗质量数据。但因患者公共数据库的覆盖范围有限,这两个国家鲜有医疗消费数据公开,且查询已开放的数据通常收费。
(三)鼓励数据再利用和创新
新加坡虽仅向公共开放了有限的医疗卫生数据集,但鼓励社会对完全开放数据的再利用。新加坡政府开放数据门户专门提供了数据再利用应用程序,如通过OneMap平台向开发人员提供数据集虚拟化功能。此外,新加坡公共机构UpSingapore还举办了开放数据创新竞赛,特别是医疗卫生方面的HealthUpChallege竞赛,鼓励对医疗卫生开放数据再利用。
三、医疗卫生公共数据开放有利因素分析
(一)医疗卫生公共数据开放意愿强烈
五个国家都制定了公共数据开放战略。加拿大和丹麦是公共数据开放战略历史最悠久的国家:加拿大政府1990年就公布了第一个“开放数据倡议”;丹麦在上世纪八十年代就将政府数据开放在写入了法律,2009年公布《开放数据创新战略》进一步推动公共数据开放,鼓励经济创新和政府信息透明化。此外,美国于1996年通过了联邦政府数据向公众开放的法律,2010年出台的《开放政府倡议》和《平价医疗法案》开启了医疗卫生数据开放的序幕,随后,美国政府即推出了医疗卫生数据开放门户healthdata.gov。
(二)数据库系统完善
医疗卫生数据的收集、处理和汇总工作对数据开放的范围、深度等都有影响。这些国家负责汇集医疗卫生数据的公共机构有利促进了广域数据库的建立,具有重要的作用。如丹麦政府自1970年起就创建了患者登记册,记录了每个病人每次就诊情况,这就相当于建立起了一个与病人身份识别系统匹配的全面数据库系统,研究人员可查询详细的数据信息。
相反的,在美国有众多的公共或私人数据汇总系统,但因与全国性的数据库相匹配的机会有限,导致了数据的支离破碎,阻碍了数据开放。